„Kupa była?” – czyli o tym, jak słowa potrafią leczyć… albo zawstydzić.

Na salę, z energią zdolną powalić słonia i jeszcze trzy nosorożce, weszła pielęgniarka. I, jak codziennie, zadała to samo pytanie:

– Kupa była?

Kto zna oddziały dziecięce, ten wie, że to pytanie jest nieuniknione, częste i z grubej rury. Taka codzienność, w której sprawy bardzo przyziemne mają kluczowe znaczenie dla życia. Dosłownie. Gdy wyciągam z czeluści pamięci tę sytuację, przypominam sobie, że pierwsze dwa razy odpowiadałem grzecznie, z pełnym zrozumieniem medycznej logiki pytania. Ale za trzecim stwierdziłem, że może warto zmienić tę powtarzalną rutynę. Rzuciłem więc:

– Super! Pogratulować!

Zaskoczony wyraz twarzy zderzył się z moim zmęczeniem oraz bezradnością i przez chwilę oboje poczuliśmy, że jesteśmy po tej samej stronie. Bo w czterech ścianach sali na onkologii, gdzie zapach środków dezynfekcyjnych miesza się z zapachem strachu, wrażliwość potrafi schować się bardzo głęboko.

Niektóre słowa na oddziale wydają się dziwne, inne krępujące, jeszcze inne niejasne. Część w ogóle nie pada, choć po czasie okazuje się, że powinny były. Ale skąd to wiedzieć, gdy szpital spada na człowieka jak grom z jasnego nieba?

Kiedy zaczynaliśmy leczenie, przestrzenią, w której uzupełnialiśmy wiedzę i doświadczenie, stała się grupa wsparcia dla rodziców dzieci z guzami mózgu. To przestrzeń, gdzie można pytać o wszystko – od fotonoterapii po protonoterapię, informacje o protokołach stosowanych w ośrodkach europejskich, nazwiska lekarzy, którzy są w kraju najlepsi, i o miejsca, których należy unikać. A teraz pojawiła się książka.

Magdalena Undro Łokietek napisała „Guzy mózgu u dzieci. Onkoprzewodnik, część I” – poradnik dla rodziców, którzy próbują chaos leczenia ułożyć w głowie w odrobinę uporządkowany system, niepowalający na kolana swą zagmatwaną retoryką czy pojęciami z piekła lub akademii medycznej rodem. To nie jest zwykła publikacja. To opowieść o nadziei spisana językiem, który nie rani, nie zaciemnia, nie przeraża brakiem zrozumienia. Autorka tłumaczy słowa lekarzy na język rodziców – empatycznie i spokojnie.

Książka i grupa tworzą razem coś niezwykłego – most między wiedzą a doświadczeniem. Jedna daje narzędzia, druga – ramiona do podparcia. Obie dowodzą, że również rozmowa potrafi uczyć, rzeczowe informacje odczarowują rzeczywistość oraz że świat jest mały i w sytuacjach, kiedy chodzi o jakość dalszego życia, nie należy korzystać z półśrodków.

Czy książka Magdy stanie się podręcznikiem akademickim. Raczej nie. To jednak nie jej rola. Poradnik ma być przewodnikiem dla rodziców, którzy nie rozumieją komunikatu ze strony lekarza, w słowniku sprawdzają znaczenie każdego słowa z opisu diagnozy, nie wiedzą, o co pytać, na jakie symptomy zwrócić uwagę w trakcie leczenia. A to niezmiernie ważne. Tak samo, jak pytanie o kupę, tylko może wyartykułowane w nieco intymniejszy sposób.