Renia walczy z rakiem

Diagnoza medulloblastoma

TUTTO BENE

Wrzesień 2020 r., dzień zabiegu. Jeszcze z operacyjnej sali prof. Visocchi wysyła SMS: zrobił to, co zamierzał. Potem telefon: „Tutto bene”.

Znowu walka – teraz o odzyskanie sprawności. Najpierw łóżko podniesione o ledwie 30 stopni. Potem pozycja siedząca. Wreszcie ostrożny chód. „»Dasz radę samodzielnie wejść czy wolisz wjechać windą?« Zostaliśmy zgromieni wzrokiem, a Renata z sobie tylko właściwym zacięciem ruszyła przed siebie przez najsłynniejsze schody na świecie – Schody Hiszpańskie! Z góry spojrzeliśmy na 138 stopni, jakie pozostawiła za sobą. Weszła” – notują jeszcze w Rzymie.

Październik, Tomasz przysyła dwie fotografie. Łysa dziecięca głowa widziana z tyłu. Na jednym zdjęciu krótka, zdeformowana szyja, na drugim prosta, wydłużona. – Nasze dziecko – mówią – dostało sprawność. Oraz cztery i pół centymetra utraconego wzrostu.

Grudzień. Tydzień przed Świętami pojadą znowu do Rzymu – na wizytę kontrolną. Boże Narodzenie – czwarte w cieniu choroby – spędzą w domu. We czworo. Z Dupkiem, Glutkiem, ale też pięcioma błąkającymi się po ich domu kotami, psem i 32 rybkami.

Jak najdalej od szpitalnego zwierzyńca.

SŁOWA

Po trzecie: nie bez znaczenia jest język.

– Będziesz mnie trzymał za nogę, tak jak zwykle, przez całe badanie? – zapytała Renia tuż przed wjazdem do wielkiej maszyny rezonansu.

– Będę, przez całe badanie.

– I weźmiemy Glutka, nie ma w sobie niczego metalowego, może ze mną wejść do tuby.

– I jego mam też trzymać za nogę?

– Nie musisz, to maskotka, nie odczuwa strachu.

Strach oswajają językiem. Nie tym stworzonym już wcześniej („onkoludki” i „onkoświat” nie kojarzą im się najlepiej) – ale własnym. Bo „Gruba Berta” brzmi jednak lepiej niż maszyna do rezonansu magnetycznego. „Wampirzenie” – korzystniej niż zwykłe przetaczanie krwi. „Wampiry domowe” i „krwawice szpitalne” – ciekawiej niż dochodzące lub oddziałowe pielęgniarki ze strzykawkami. „Kładzenie płytek” i „budowanie chodników” – łagodniej niż odbudowa krwinek. „Srokocim” – o niebo śmieszniej niż Prokocim.

Z wydanej niedawno książki nauczyciela Przemka Staronia „Szkoła bohaterek i bohaterów” Tomasz wyłowił fragment o desensytyzacji (procesie oswajania ze strachem). A właściwie jego elementach, które Staroń odnalazł w opowieściach o Harrym Potterze: w dziele J.K. Rowling profesor Lupin oswaja uczniów z lękami, konfrontując ich ze stworem Boginem, który przybiera kształt dostosowany do lęku osoby, z którą się styka. Uczeń Ron – cierpiący na arachnofobię – widzi w Boginie wielkiego pająka, którego daje się pokonać zaklęciem Lupina.

„Zaklęcie miało bardzo prosty mechanizm działania: zmieniało przeistoczonego w nasz największy strach Bogina w coś śmiesznego – pisze Staroń. – I tak, jak pokazali twórcy ekranizacji, na odnóżach kroczącego w stronę Rona pająka nagle pojawiły się wrotki, przez co nogi owada rozjechały się we wszystkie strony”.

Tomasz: – Czytałem i uświadamiałem sobie, że to o mnie i Reni. I że nie wiedząc o tym, stosowaliśmy tę metodę. Stąd Dupek, Glutek, Gruba Berta, stąd moje wydurnianie się w szpitalu, by w najbardziej stresującej sytuacji dać Reni uśmiech i oddech od choroby.

ZAPISKI Z CZASU CHOROBY

Kwiecień 2018, ponad dwa miesiące po operacji.

Artur tak zapamiętał pierwsze wyjście siostry ze szpitalnej sali: „Na oddziale była świetlica, a w niej tłoczno od dzieci (...) Rysowały, wyklejały, malowały, czytały, grały w gry planszowe i bawiły się tak, jakby nic się nie stało. Wszystkie miały raka. Renia dała się w końcu namówić na wyjście z izolatki (...) Wjechaliśmy do świetlicy. Na początku była nieśmiała, natychmiast kazała się zabrać. (...). Po kilku dniach była już stałym bywalcem tego miejsca. Gdy po tygodniach zaczęła rysować, wróciła do swoich marzeń”.

Wtedy trwa już drugi etap leczenia: chemioterapia. Niszcząca pozostałą po operacji część guza, ale i organizm. Przez najbliższe miesiące będzie więc tak: chemia, wycieńczenie, spadki płytek krwi. Regeneracja, powrót do sił. Chemia, wyniszczenie, regeneracja. A w przerwach łapanie życia, gdzie się da.

Maj, ósme urodziny. I pierwsza wizyta w domu. Początek czerwca: odwiedziny w szkole. Zostanie po nich fotografia – ona przy tablicy, napis: „Byłam tu, Renia”.

W lipcu szpital, znów chemia. Ale też podróżnik Aleksander Doba. Opowiada o walce z falami, o człowieku, który „przesiąka solą jak peklowane mięso”. O wzdychających wielorybach oraz o tym, że dziecięce zabawy potrafią uratować życie.

Notatka z września: „W poprzednią niedzielę wyszliśmy na lody. W poniedziałek w szpitalu w Przemyślu toczyliśmy płytki krwi. Wczorajszej niedzieli wyszliśmy do parku na kasztany, dziś toczymy płytki”.

1 listopada – tak będzie co roku – Zającowie publikują krótki wpis. Dla Wiktorii, Kacperka, Kuby, Klaudiusza. Jest też cytat z Puchatka: „»A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść?« – spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. »Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika«”.

SZPITAL ZAMIAST SANEK

Jesień 2017 r. „mamo, tato, znowu boli mnie głowa” – słyszą od 7-letniej Reni Iwona i Tomasz Zającowie z Przemyśla. ona jest, jak o sobie mówi, „wredną, rudą panią od kartkówek”: uczy polskiego w szkole. On, z wykształcenia filozof, „zdobywa pieniądze” w agencji nieruchomości. Tamtej jesieni Renia od kilku tygodni chodzi do pierwszej klasy. Ból głowy i wymioty pojawiały się pod koniec lata, ale potem przeszły. – inne niespecyficzne objawy też nie dawały aż tak do myślenia. kto by się przejmował, że siedmiolatka nie trzyma prosto ołówka? – wspomina dziś Iwona. Ale już w grudniu zaczynają rajd po gabinetach: robią Reni morfologię, idą do okulisty i neurologa. „tarcze źrenic nie są do końca ostre” – słyszą. piątek, szpitalny korytarz, Iwona i Tomasz czekają na opis rezonansu. Weekend mają zaplanowany: wspólne sanki. Tomasz: – zobaczyłem wybiegającą z dyżurki lekarkę. pomyślałem: biegnie, bo się spieszy, bo kończy pracę, bo jest jakiś inny powód. Iwona: – byłam pewna, że powie: „jest ok”. A gdy zobaczyłam jej niewyraźną minę, pomyślałam: „pewnie zostajemy, ktoś zapomniał, że wynik był na cito”. 

Zamiast tego Zającowie słyszą: guz mózgu. I jeszcze: „Za pół godziny wyjazd karetką do Krakowa”. Iwona: – Wchodzisz do sali, w której leży twoje dziecko. Chce usłyszeć: „Idziemy do domu”. A ty się musisz uśmiechnąć i powiedzieć: „Nie idziemy”. Rozpłakałam się. Mimo że wtedy byliśmy pewni: operacja, a potem do domu.

Z rejestracji w krakowskim szpitalu zostanie im obraz olbrzymów: doktor pierwszy, doktor drugi, rejestratorka, pielęgniarka i oni sami stoją, a półtora metra niżej widać głowę siedzącej na krzesełku Reni. – Ten obraz, którego znaczenie odkryliśmy później, to była lekcja: kucać do poziomu jej wzroku. I dosłownie, i metaforycznie. Żeby z nią rozmawiać, wsłuchiwać się w to, co czuje, mówić do niej, a nie o niej.

Operacja: skok w nieznane. I niekończące się półtorej godziny czekania. Potem słowa profesora: „Jeśli to »jedynka« [stopień złośliwości guza – red.], to jest dobrze; jeśli »czwórka«, zostało maks pięć lat”. Iwona: – W ten sposób to nawet ja nie przekazuję informacji o złej ocenie w szkole.

ZDROWIENIE W CZASIE EPIDEMII

– Tato, ja już skończyłam leczenie?

– I tak, i nie. Skończyłaś chemię, radioterapię i chemię podtrzymującą.

– Tłoczenia płytek i krwi też?

– Mamy nadzieję, że też.

– Czyli już jestem zdrowa?

– Nad zdrowiem jeszcze musimy popracować.

Np. nad okiem, które ucierpiało w wyniku powikłań. Nad sprawnością, którą zniszczyła dwuletnia terapia.

W marcu 2020 r. zaczyna się lockdown. Dla Zająców to nic nowego: od dawna noszą maseczki, od miesięcy nawet katar oznacza, że Tomasz albo Iwona śpią poza domem.

Końcówka marca: kolejny rezonans. I znowu „wyrok”: czysto. W maju są trzecie już podczas choroby urodziny Reni. Połowa lipca: znowu złe wieści. Nie ma wznowy, której najbardziej obawiają się rodzice dzieci z rdzeniakiem – ale pojawiły się powikłania na poziomie kręgosłupa. Znowu wizyty, konsultacje. Jeden z krajowych specjalistów orzeka: potrzebna będzie skomplikowana operacja szyjnego odcinka. Lekarze z Londynu zalecają: najlepszy do operacji będzie prof. Massimiliano Visocchi z Polikliniki Gemelli w Rzymie.

„Stoimy pod Panteonem – notuje już na miejscu Iwona. – Tłumaczę Reni, że w tylu bogów wierzyli starożytni, iż w pewnym momencie trudno było ich odpowiednio uczcić (...) Nachylam się nad moją dzielną dziesięciolatką, twardo stąpającą po świecie, składającą do kupy okruchy swojego dzieciństwa jak rozbitą bezcenną wazę, i modlę się do wszystkich bogów: (...) boga nauki, boga zręczności chirurgów, do boga opieki nad chorymi, boga wytrwałości, boga nadziei, boga walki i uporu, (...) do boga czuwającego nad spełnianiem marzeń, boga ukojenia bólu (...) Modlę się do Boga”.

GRA

Po czwarte: najważniejsi są ludzie.

Tomasz: – Sytuacja naszej rodziny: stół z czterema nogami musi teraz stać na trzech, więc nie ma siły, musiał się zachwiać. Mógłby się przewrócić, gdyby nie ludzie.

Jak w wierszu Jarosława Mikołajewskiego, który powiesili na FB („Jest taka stara i mądra gra, / że ja to ty, a ty to ja (...) / Kiedy ktoś smutek w spojrzeniu ma, / pomyśl: »to mógłbym być również ja«”).

W grze są tysiące „lajkujących” i udostępniających posty na profilu Reni. Są setki, którzy wpłacili na zorganizowaną przed wyjazdem do Rzymu zbiórkę: na koszty operacji i rehabilitację (zebrano pełną kwotę).

Gizela – przyjaciółka Reni, która odwiedzała ją w najtrudniejszych momentach choroby.

Krakowska przyjaciółka Iwony: mieszkali u niej przez pierwszy miesiąc leczenia (zanim dostali pokój w Domu McDonalda), nawet gdy byli na oddziale, dostarczała obiad. Tomasz: – Nie odwrócił się od nas nikt z przyjaciół i znajomych.

Iwona zapamiętała jeden z tygodni w pracy. Poniedziałek: „Pani Iwonko, jak będzie trzeba zastępstwo na lekcji, cokolwiek, to proszę mówić” – słyszy od kolegi. Wtorek: inny z kolegów informuje, że jego znajomy chce zasilić zbiórkę wpływami z kilku dni funkcjonowania swojego biznesu. Środa: koleżanka namówiła byłych uczniów na kwestę. Czwartek: inna na publicznym forum prosi o datki. Piątek: do Iwony przed lekcjami podchodzi dziewczynka – piękne rude pukle na głowie. Pyta: czy może oddać Reni swoje włosy?

Wigilię 2018 r. spędzają w domu. Ale już Święta – na oddziale. W połowie lutego kolejnego roku kończy się czwarty cykl chemii uzupełniającej. To półmetek. Z marca Iwona zapamięta dzień pracy. Kończy lekcję, przychodzi SMS: złe wyniki morfologii, trzeba pędzić do szpitala. „W domu Renia uczy się matematyki, przy okazji zajada genialne racuchy pani Gieni, za chwilę zorientuje się, że wyciągam walizkę. Z oczu Reni lecą łzy”.

Scena z maja, Zającowie wracają z Krakowa. Policjant podczas kontroli omiata wzrokiem pasażerów: „Synek, jak tatuś, bez włosów na głowie”. Renia: „Tylko on jest łysy, bo tak lubi. A ja mam raka i jestem dziewczynką!”.

OBRAZY

Po drugie: ważna jest wyobraźnia.

„Życie jest piękne” Roberta Benigniego Tomasz widział dwa razy. Guido trafia z synkiem Giosuém do obozu koncentracyjnego. Wmawia dziecku, że to, co widzą, to tylko gra, w której i oni, i źli strażnicy gromadzą punkty, walcząc o nagrodę – czołg. Nie, Tomasz z Iwoną nie oszukują. – Choć nie jest łatwo. Widzisz trzęsącą się bródkę, mówisz: „Renia, ja cię mogę okłamywać, ale po co?” – opowiada Iwona. – Dzieci chorujące tak ciężko szybko stają się dorosłe. Tu nie ma miejsca na to, by coś ukryć.

Ale Iwona z Tomaszem stwarzają z Renią inny – dziejący się równolegle – świat.

Kiedy kończyła się chemia, Iwona kończyła też pisać „Zwierzyniec”. Jasnowłosa Kotka znajduje płaczące, wymagające pomocy „ludzkie dziecko”. Księżniczka – takie miano zyska znaleziona dziewczynka – będzie odtąd pod opieką zwierząt: np. Alpaki, Lamy, Sarny, Szczygła czy Mrówek z Naczelną Mrówką. Każda z postaci przypomina (wyglądem, gestami, cechami) kogoś ze szpitalnego personelu.

– Mamo – zagai podczas wspólnego tworzenia „Zwierzyńca” Renia.

– Tak?

– Ta kotka to jest jak doktor.

– Dlaczego?

– Bo jej mruczenie leczy.

Stwarzają też Dupka i Glutka. Najzwyklejsze maskotki (zielona małpa i krokodyl) dostają imiona oraz nowe życia: będą jeździły z Renatą na badania, do szpitali. A nawet mówiły, gdy zajdzie taka potrzeba. Np. podczas szpitalnej wizyty Czerwonych Nosków (wolontariuszy z fundacji o tej samej nazwie) Dupek wejdzie – głosem Tomasza – w dialog z założonym na rękę wolontariusza skunksem.

ZEGAR ODLICZA CZAS

Koniec maja 2019 r.: dziewiąte urodziny. W domu, tak jak sobie obiecali. „Patrzę jak zasypiasz, głaszczę Twoją dłoń, która coraz lepiej radzi sobie z pisaniem, chwytaniem, przekładaniem i życzę Ci normalności, w której (...) będziesz roztrząsać babskie dylematy skupione na modzie, pierwszych miłościach, różnicach zdań pomiędzy koleżankami i wszystkich głupotach, jakie młody człowiek powinien przeżyć” – zapisuje Iwona.

W czerwcu znowu normalne życie zbiega się z tym szpitalnym. Końcówka szóstego cyklu chemii – z końcówką roku szkolnego. Odświętnie ubrana Renia stoi na szkolnym placu.

– Tata, psują się żyły, prawda? Ale to nie jest moja wina – mówi pewnego razu Renia.

– To niczyja wina.

– Ale dlaczego musi tak być?– Nie wiem.

We wrześniu jest badanie rezonansem. Każde kolejne będzie im się kojarzyć z czekaniem na sądowy wyrok: uniewinniający lub skazujący. Ten jest korzystny: pozostała po operacji resztka guza została wygnana przez chemię i trwające równolegle naświetlania.

Scena z października. Szpital, widok odliczającego czas zegara pompy podającej ostatnią dawkę chemii. Piętnaście minut, dziewięć, cztery. I dźwięk: „piiiiiip”. „Nie napiszemy, że to dzień chwały i zwycięstwa – notuje Tomasz. – Za bardzo się boję znaczenia tych słów. I zbyt wielki mam szacunek do dzieciaków, które nie dotarły do tego momentu”.

Medulloblastoma, rdzeniak zarodkowy – złośliwy nowotwór u dzieci. Rokowania: niepewne. Taką dostają diagnozę. Półtora miesiąca Renata przeleży na OIOM-ie.

Z rurką tracheostomijną, pod respiratorem, w stanie krytycznym. Pewnego wieczora ok. 23 Tomasz dostaje telefon ze szpitala: „Pana córka umierała”. Wysunęła się rurka, lekarze ruszyli do resuscytacji. Po półtora miesiąca Renia przechodzi na inny oddział. Nadal nie może wstawać. Wciąż nie jest w stanie normalnie się komunikować („Wyobraźcie sobie, że przez tak długi czas możecie porozumiewać się z bliskimi jedynie wskazując na tabliczce litery alfabetu” – napiszą rodzice na profilu FB Reni).

Przez te miesiące Iwona i Tomasz są przy córce, gdy tylko jest taka możliwość. Dyżuruje jedno – drugie jest w tym czasie zwykle w Przemyślu, u Artura, brata Reni.

ODDECH

Po pierwsze: ważna jest przestrzeń.

Ta, po której oprowadza mnie Tomasz Zając (przyjechał do Krakowa, by odebrać płytkę z wynikami badań), wryła się w ich psychikę jak przewlekła choroba. Do tego stopnia, że gdy przystajemy podczas godzinnego spaceru, Tomasz wśród setek okien potrafi wskazać to jedno („Gdy nie mogliśmy wieczorem wejść, widzieliśmy palące się światło w jej izolatce”). Tak bardzo, że gdy wiele miesięcy później przejeżdżali wraz z Renatą przez Kraków, usłyszeli: „Omińmy Prokocim”.

Czy to podczas pobytu w szpitalu, czy nie, Zającowie poruszają się jak po labiryncie z ograniczoną liczbą korytarzy. Dom. Szpital w Przemyślu. Trasa Przemyśl-Kraków. Prokocim. Kraków-Przemyśl. Dom.

Tomasz kocha góry, ale od ponad trzydziestu miesięcy oboje trzymają się zasady: nie wyjedziesz tam, skąd powrót zajmie ci dłużej niż godzinę. Bo co, jeśli Reni spadnie poziom leukocytów i trzeba będzie pędzić do Krakowa? Tomasz złamał tę zasadę raz, wybierając się na i tak nieodległą od Przemyśla Tarnicę. – I czułem się z tym fatalnie – wspomina. – Renata miała spadek krwinek, ja w drodze na szczyt nie miałem zasięgu. Zadzwoniłem ze szczytu: wszystko OK. Potem zejście i do domu. Więcej nie spróbowałem.

Spacerując wokół szpitala, dochodzimy do budynku, którego seledynowa i blado pomarańczowa elewacja łamie tutejszy szary krajobraz: należący do Fundacji Ronalda McDonalda dom dla rodzin pacjentów. – To przejście to był dla nas wtedy ważny moment – wspomina Tomasz, gdy stoimy nieopodal wspomnianej niebieskiej bramy, łączącej teren szpitala z obszarem Domu McDonalda – Najpierw, gdy Renia była przykuta do łóżka, któreś z nas przychodziło tu samo. Później mogliśmy przyprowadzać także ją. Do apartamentu jak z hotelu, gdzie się można ubrać, umyć, zjeść, napić kawy z ekspresu, odpocząć, wyspać. Zrzucić rzeczy, wcześniej ładowane do samochodu spełniającego rolę wielkiej szafy i lodówki. To była mała przestrzeń normalnego życia poza murami szpitala.

GRUBA BERTA I INNE ZAKLĘCIA

Skrzypią resztki zmrożonego śniegu. I po tej, i po tamtej stronie słychać łoskot samochodowych silników. Granica tkwi więc bardziej w głowie Tomasza Zająca, czterdziestolatka, z którym w mroźne grudniowe przedpołudnie spacerujemy wokół gigantycznego kompleksu budynków Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Pogodną twarz Tomasza zasłaniają maseczka i zaparowane denka okularów – środki ostrożności weszły mu w krew na długo przed epidemią. Podobnie jak tutejsze krajobrazy. nawet z zawiązanymi oczami mógłby powiedzieć: te okna to #hematologia, tamte OIOM, za nami parking. A tuż przed nami, za niebieską bramą, jedyny skrawek tej przestrzeni, który dobrze mu się kojarzy. Trzydzieści kilka miesięcy, które ma za sobą jego rodzina, to też ponad trzy lata prób przekraczania tej bramy. gdy inaczej się nie dało – tylko w wyobraźni.

tekst:

Przemysław Wilczyński - Dziennikarz działu krajowego „Tygodnika Powszechnego”, specjalizuje się w tematyce społecznej i edukacyjnej. Jest laureatem Nagrody im. Barbary N. Łopieńskiej i – wraz z Bartkiem Dobrochem – nagrody Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich. Trzykrotny laureat Nagrody Dziennikarzy Małopolski w kategorii „Publicystyka”. Autor książki „Jan Kaczkowski. Życie pod prąd”, wydanej przez WAM biografii zmarłego w 2016 r. twórcy hospicjum św. o. Pio w Pucku. Współautor (obok Bartka Dobrocha) książki „Broad Peak. Niebo i piekło” opisującej kulisy tragicznej polskiej wyprawy z marca 2013 r.

Artykuł zamieszczony w świątecznym numerze Tygodnik Powszechny (14.12.2020)

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas: