Renia walczy z rakiem
Europejskie Standardy Opieki nad Dziećmi z Chorobą Nowotworową
Zapewnienie kompleksowego systemu opieki nad dziećmi i młodzieżą z chorobą nowotworową jest niezbędne, aby pomóc pacjentowi wrócić do zdrowia oraz zapewnić optymalną jakość życia w trakcie i po leczeniu. Wytyczne zawarte w niniejszym dokumencie stanowią minimalne standardy opieki, które powinny być realizowane. Początkowo skierowane są do państw członkowskich UE, ale nie są ograniczone tylko do tych krajów.
Europejskie standardy leczenia dla dzieci z chorobą nowotworową
W tym Poradniku, chcemy się wspólnie zastanowić, jaka może być nasza rola – wychowawców, nauczycieli. Czego może od nas oczekiwać nasz chory uczeń i jego rodzice. Jak możemy przygotować naszych uczniów i jak możemy im towarzyszyć im w tym ważnym życiowym doświadczeniu.
My – wychowawcy, nauczyciele – jak nikt inny wiemy, jak bardzo kontakt z rówieśnikami, przynależność do grupy jest dla dzieci w każdym wieku bardzo ważna. A choroba nowotworowa na jakiś czas zmienia prawie wszystko. Tak łatwo w tym czasie zniknąć z pola widzenia
Poradnik, który trzymasz w ręku, został napisany z myślą o Tobie, Twojej rodzinie i bliskich, którzy zmagacie się z chorobą nowotworową. Zawarte w nim treści są poparte długoletnią praktyką i doświadczeniem innych dzieci chorych onkologicznie, ich rodziców, przyjaciół dalszej rodziny, wolontariuszy, nauczycieli. Znalazłeś się w trudnym momencie życia. Pamiętaj, że podejrzenie choroby nowotworowej, a nawet sama choroba, to nie wyrok. To normalne, że możesz odczuwać lęk i szukać odpowiedzi na wiele pytań. Potraktuj ten poradnik jako wskazówkę, która pomoże oswoić się z sytuacją, zrozumieć rzeczywistość. Pamiętaj, że cały sztab ludzi pracuje tutaj dla dobra dzieci i ich rodzin, nie bój się prosić o pomoc w dowolnej chwili.
Dziecko wyleczone z nowotworu ma przed sobą 60‑70 lat życia i przez długi czas jest narażone na ujawnienie się różnorodnych późnych powikłań, które mogą negatywnie wpłynąć na jakość życia osób wyleczonych w dzieciństwie z chorób nowotworowych. Dlatego dzieci i młodzież po zakończeniu terapii przeciwnowotworowej wymagają długotrwałej systematycznej opieki medycznej, kontynuowanej później w dorosłości. Czas trwania obserwacji i rodzaj wykonywanych badań powinien zależeć od sposobu leczenia różnych nowotworów. Po 5‑letnim okresie obserwacji liczbę wykonywanych analiz można ograniczyć, z wyjątkiem badań dotyczących oceny jakości życia i obserwacji w kierunku wtórnych nowotworów u wszystkich pacjentów. Przed zakończeniem dojrzewania należy systematycznie kontrolować badania endokrynologiczne. Pacjenci, którzy manifestują jakiekolwiek powikłania, powinni być prowadzeni według indywidualnego harmonogramu.
Jak monitorować stan swojego zdrowia po zakończonym leczeniu. Informator
Poniżej znajdują się wytyczne The Children's Oncology Group dotyczące długoterminowej obserwacji osób, które w dzieciństwie, w wieku nastoletnim i wczesnej młodości leczone były z powodu choroby nowotworowej. „Helath Links” – „Linki zdrowia” to zestaw materiałów edukacyjnych dla byłych pacjentów onkologicznych, które pomogą im właściwie zadbać o siebie aby jak najdłużej cieszyć się zdrowiem o które tak walczyli. Tekst ten został przetłumaczony z oryginalnej amerykańskiej wersji za zgodą COG przez „Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER” , pod kierunkiem Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Collegium Mediucum UJ oraz wspólnie z Oddziałem Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
informatory i poradniki
rysowała
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
KRS OOOOO37904,
cel szczegółowy: 33202 Zając Renata
Sprawdź nas: