Renia walczy z rakiem

rysowała

 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

„Wypij mnie”

30 listopada 2024
„(…) na stoliku stała buteleczka („Na pewno nie było jej tu przedtem” - pomyślała Alicja) z przytwierdzoną do szyjki za pomocą nitki karteczką. Alicja przeczytała na niej pięknie wykaligrafowane słowa: Wypij mnie. Łatwo powiedzieć „Wypij mnie”, ale nasza mała, mądra Alicja bynajmniej się do tego nie kwapiła. „Zobaczę najpierw - pomyślała - czy nie ma tam napisu: Uwaga – Trucizna. (…) picie z butelki opatrzonej napisem: „Uwaga – Trucizna” rzadko komu wychodzi na zdrowie.
Ta buteleczka jednak nie miała napisu: Trucizna. Alicja zdecydowała się więc skosztować płynu. (…)”
 
Dziś o zarządzaniu ryzykiem. Nie wiem dlaczego, ale ten fragment z „Alicji w Krainie Czarów” pasuje najlepiej. Bohaterka zarządzała ryzykiem w sposób intuicyjny i impulsywny. Analizowała informacje dostępne na etykiecie, ale brakowało jej pełnego zrozumienia konsekwencji. Można to interpretować jako odwagę, ciekawość i gotowość do podejmowania wyzwań, ale także jako przykład niepotrzebnego ryzyka wynikającego z braku doświadczenia i wiedzy.
 
- Tata, a przypomnij mi, żebym zapytała o to, o czym rozmawialiście z profesor Wedrychowycz – szybko wyartykułowała Renata, biorąc sprawie zakręt w pustym już holu prokocimskiego szpitala.
Wyjazd do Krakowa był planowy, poprzedzony zleceniem badań kontrolnych i ustawiony do badania densytometrycznego, które ma pokazać gęstość mineralną kości, co z kolei przekłada się na ocenę procesu terapeutycznego hormonem wzrostu, no i pobraniu zapasu leku, zawierającego sztuczny ów hormon, który „wpływa na wszystko”.
 
Powitanie jak i pożegnanie z Krakowem było zwyczajowe. Nienachalne słoneczko ukryło się za grubą warstwą ołowianych chmur, z których strumienie deszczu moczyły wszystko dookoła. A, czego dobrego można się spodziewać po…?
 
A jednak.
 
Przedstawiając kolejne wyniki badań naszej endokrynolog i dzieląc się z nią spostrzeżeniami, usłyszeliśmy, że Renata jest wprost wzorcowym przykładem fantastycznej odpowiedzi na somatropinę. Stymulacja wzrostu, super waga, dobry metabolizm, bystrość i poprawa funkcji poznawczych oraz pewności siebie – same komplementy. Aż mi się snuła po głowie myśl, czy przypadkiem Zespół Koordynacyjny nie zechciałby rozpatrzeć pozytywnie jeszcze jednego wniosku… Ale nie zapytałem, żeby nie niszczyć doskonałej atmosfery.
 
Wracając do domu, Renata kilkakrotnie mnie weryfikowała, czy aby na pewno podłączyłem do prądu lodówkę samochodową i czy również na pewno włożyłem do niej hormon wzrostu. A potem niby przez przypadek zapytała, o jakiej „ocenie ryzyka” rozmawialiśmy z doktor. Niby siedzi to to spokojnie podczas wizyty, ale notuje w pamięci właściwe momenty.
 
Jak napisać, żeby było dobrze… U sporej części dzieci po leczeniu guzów mózgu zostaje zaburzone wydzielanie hormonu wzrostu. Rodzice, analizując działania niepożądane, boją się podjąć decyzje o wejściu w program kliniczny a przecież skutków pozytywnych leczenia sztucznym hormonem wzrostu jest o wiele więcej. Ważąc ryzyko, szala przechyla się w stronę korzyści, jakie przynosi dziecku terapia.
 
Hormon również wspiera wzrost i rozwój neuronów oraz poprawia plastyczność synaptyczną, a to kluczowe dla przyswajania wiedzy i tworzenia wspomnień, wpływa na funkcje przedniego płata mózgu, odpowiedzialnego za uwagę i funkcje wykonawcze, umożliwia lepszą koncentrację, wspiera procesy neurogenezy i plastyczności mózgu, pomagając w adaptacji do nowych sytuacji, podejmowaniu decyzji oraz kreatywnym myśleniu, może też wspierać naprawę uszkodzeń mózgu. Korzyści w tej tylko sferze przewyższają ryzyko skutków niepożądanych, bo przecież na jakości życia po leczeniu guzów mózgu należy się skupić.
 
- Wiesz, a doktor mówiła, że dorosłym też można podawać hormon. Jak będziesz się zachowywał, to mogę się podzielić resztką z ampułki, będziesz lepiej działał – spuentowała Trutka.
 
Żmija jedna!
 
U nas zupełnie inaczej niż w historii Alicji: przyjmowanie hormonu wzrostu to decyzja oparta na zarządzaniu ryzykiem. Polega na wyważeniu potencjalnych korzyści poprawy jakości życia z ryzykiem działań niepożądanych przy jednoczesnym stosowaniu strategii minimalizujących negatywne skutki.
 
Ale każdy pacjent ma inną historię medyczną, a czynniki takie jak: wiek, przyczyna niedoboru GH czy obecność innych schorzeń wpływają na bilans korzyści i ryzyka. Dlatego ocena ta musi być dostosowana do konkretnej osoby. Stąd postanowienie o terapii jest wspólną decyzją pacjenta, opiekuna i lekarza. To lekarz analizuje wyniki badań, przewidywane korzyści oraz potencjalne skutki uboczne, pomagając w podejmowaniu świadomego wyboru. Wszystko po to, by odpowiednio zarządzać ryzykiem i maksymalnie poprawić jakość życia tych pacjentów, którym leczenie onkologiczne odbiło się rykoszetem na zdrowiu.
 

Wróć do bloga