"A co z powikłaniami? Czy nie są gorsze niż sam problem?"

- Dlaczego weekend znowu minął tak szybko? – skarży się Truj już w niedzielę rano.

- Jeszcze masz całą dobę weekendu – uściślam, choć myślą też wybiegam w przód i szereguję w głowie zadania do ogarnięcia.

- Dobę? Przecież noc się nie liczy, bo śpię – nie daje się przekonać Renata i żadne tłumaczenie, że podczas snu właśnie się odpoczywa, do niej nie przemawia.

- Widać wchodzisz w dorosłość. Tak właśnie mamy. Czekasz na wolne a tu koniec.

Faktycznie, wiosna tego roku jest bardzo żywiołowa: MRI, wizyta w poradni onkologicznej, TK, RTG, wizyta kontrolna w Poliklinice Gemelli, wizyta w poradni ginekologicznej, USG, poradnia endokrynologiczna, turnus rehabilitacyjny. W tym wszystkim szkoła i praca, konferencja w Lublinie a całość zanurzona w gęstej atmosferze nadciągającej matury starszej latorośli.

No właśnie. Konferencja.

W minioną sobotę w Lublinie odbyła się już III Konferencja Ogólnopolska Oswoić Skoliozę skierowana do rodziców, lekarzy i fizjoterapeutów. Wydarzenie to zorganizowane zostało przez Fundacja POMOC Daje MOC oraz Ortopedia Dziecięca Lublin. Ponieważ od jakiegoś czasu temat skoliozy jest nam bliski jak gorset ciału, wybraliśmy się na rodzicielskie dokształcanie. Oczywiście, w trakcie wystąpień specjalistów, pojawiły się całe serie pytań i wniosków, które powoli dojrzewają w naszych głowach i pewnie będą chciały pączkować na zewnątrz. Niektóre już wychodzą z siebie. Specjaliści rzucali faktami jak confetti: o wczesnej diagnozie, ćwiczeniach, nowoczesnych stabilizatorach kręgosłupa, także tych, które są w fazie badań i wymagają długoletnich obserwacji.

Jedna z prelegentek – Diana Wiśniewska - dzieląca się swoim doświadczeniem choroby, diagnozy i operacji zadała pytanie, które głęboko wdrukowało się w moją pamięć:

„A co z powikłaniami? Czy nie są gorsze niż sam problem?”

Ta myśl towarzyszy nam nieustannie od czasu pierwszej operacji. Za każdym razem, od czasu pierwszej operacji, kiedy decydujemy się na jakąkolwiek rozmowę o zabiegu, mamy przed sobą widmo powikłań. U nas po leczeniu jest ich cała lista. Niektórych należało się spodziewać, bo są wliczone w koszty. Inne były dla nas zaskoczeniem. Tylko dlaczego? Czy dlatego, że Renata ma zwyczajnego pecha, który - gdy tylko może - zaznacza swoją obecność donośnym: „Halo, to znowu ja! Nie zapomnijcie o mnie!”?

Leczenie skoliozy zależy od wieku pacjenta, kąta skrzywienia i tempa progresji, ale zawsze zaczyna się od dokładnej diagnozy RTG w zdjęciu posturalnym (i nie dajcie sobie wmówić, że to nieistotne) oraz oceny specjalisty. Standardy międzynarodowe podkreślają podejście kompleksowe i zachowawcze, by uniknąć operacji.

Przy kątach poniżej 10 - 20° u dzieci w okresie wzrostu wystarczy regularna kontrola ortopedy co 4-6 miesięcy, by monitorować rozwój. Wczesne wykrycie pozwala na prostsze działania, zanim deformacja się utrwali – im szybciej, tym lepiej, bo do około 18 roku życia kręgosłup jest plastyczny.

Podstawą jest też terapia ćwiczeniami specyficznymi dla skoliozy. Ćwiczenia korygują trójpłaszczyznowo, uczą autokorekcji i oddechu derotacyjnego. Poprawiają stabilizację, zmniejszają kąt nawet o kilka stopni. Przy 20 - 45° u rosnących dzieci stosuje się gorsety noszone 16-23h/dobę, by zatrzymać progresję skrzywienia. Jest to leczenie skuteczne w 70-90% przypadków przy dobrej współpracy pacjenta, rodzica, lekarza i technika. Łączy się je z rehabilitacją dla uzyskania lepszych efektów a gorsety są zdejmowane po zakończeniu wzrostu i dojrzewania. Ostatnia opcja przy skrzywieniu powyżej 45 - 50° i ciągłej progresji pomimo stosowania terapii zachowawczej to stabilizacja implantami, ale tylko po wyczerpaniu innych metod.

W przypadku dzieciaków po leczeniu onkologicznym zawierającym w protokole naświetlanie osi kręgosłupa, nasza czujność powinna być podniesiona do najwyższego poziomu. Warto się upominać u prowadzących o konkretne wytyczne w monitorowaniu organizmu po zakończeniu leczenia. Nadal kłania się brak „podsumowania” leczenia, które oceniałoby stan pacjenta, ryzyko powikłań późnych, które mogą (choć nie muszą) wystąpić i wskazywałoby plan dalszych badań. Coś, co według nas powinno być standardem wychodzącym ze szpitala, w dalszym ciągu często zostaje zrzucone na rodziców (którzy nie są fachowcami) i fundacje, bo w NFZ ciągle nie ma na to pieniędzy, a kosztów społecznych nikt nie liczy. Marzeniem jest poradnia późnych powikłań, biorąca na siebie koordynację wielospecjalistycznego zespołu lekarskiego dla poprawy jakości życia młodego wyleczonego. W związku z czym trzymamy kciuki za działania Stowarzyszenie Koliber które prężnie działa w tym kierunku.