brat

Ostatni dzień września – miesiąca, w którym staramy się poszerzać wiedzę o nowotworach. Podczas wakacji Artur zapytał, czy jego doświadczenie może pomóc. I napisał o najtrudniejszych dla niego momentach z czasu rozpoznania i leczenia Reni, o życiu nastolatka, który uczestniczy w chorobie młodszej siostry. Najczęściej widzicie chorobę z perspektywy rodzica. Dziś spojrzycie z perspektywy rodzeństwa. To też istotne. Nierzadko w cieniu chorego dziecka rozgrywa się dramat rodzeństwa. Przeczytajcie…

***

Mam na imię Artur. Moja siostra zachorowała na raka, kiedy miałem 11 lat. Jest to historia prawdziwa o tym, w jaki sposób dochodziłem do świadomości o chorobie, historia o moich przemyśleniach, o problemach, z którymi się borykałem - po prostu o tym trudnym okresie w życiu.

Pierwsze wspomnienie, które przychodzi mi na myśl, to odebranie siostry ze szkoły. Chodziliśmy do dwóch różnych podstawówek oddalonych od siebie o około 2 km. Z racji tego, że kończyłem szybciej, a rodzice jeszcze pracowali, zostałem poproszony o odebranie siostry. Przyszedłem do jej klasy i wziąłem Renatę do szatni. Nagle zaczęła płakać. Próbowałem dowiedzieć się, o co chodzi, ale zrozumiałem tylko, że jest to coś związanego z bólem i głową. Trutka nie przestawała płakać, więc zadzwoniłem do taty. Zupełnie nie wiedziałem, co robić. Ten przekazał mi, że zadzwoni do mamy. Rozłączył się. Po jakiś dwóch minutach oddzwonił, mówiąc, że mama już do nas idzie. Mama pracuje w tej samej szkole, gdzie uczy się Renata. Przyszła. Zaczęła uspokajać siostrę. Powiedziała, że mogę iść do domu, a ona zostanie. Trudno jest mi wyobrazić sobie, co to był za ból, skoro doprowadził do takiej ilości łez.

Przenieśmy się teraz w czasie. Rodzice razem z Renatą jeździli na badania. W żadnym nic nie wyszło. W końcu dla pewności został wykonany rezonans. Wyniki miały pojawić się następnego dnia.

Byłem w domu. Tato przywiózł mnie szybciej ze szkoły i powiedział, że jedzie zawieźć dziewczynom coś do jedzenia. Ja włączyłem sobie Xboxa i zanurzyłem się w kwadratowym świecie Minecrafta… Po godzinie do domu wpadł tato z dziadkiem. Kazał mi się spakować i powiedział, że na jakiś czas wyjeżdżam na rodzinną stadninę. Płacz. Nie wiedziałem, co się dzieje. Łzy, ból. Dlaczego? Co się stało? Powiedział mi tylko, żebym się nie martwił.

Podróż z dziadkiem przebiegła w ciszy. Tego samego dnia wieczorem zadzwonili rodzice. Mama wyjaśniła mi, że Renata ma w głowie… no właśnie, co? Porównała „to coś” do mojego przypadku.

- Artur, pamiętasz jak miałeś perlaka w uchu? Jak zjadł ci część kosteczek?

- No tak.

- Renata ma coś podobnego w głowie.

- Czyli przejdzie operację i będzie wszystko tak jak u mnie? – padło moje pierwsze trudne pytanie.

Chwila ciszy.

- Tak.

- To dobrze. Nieźle mnie dzisiaj nastraszyliście tym swoim wyjazdem – na mojej twarzy pojawił się uśmiech.

- Wiemy.

Dziadkowie, którzy siedzieli obok, nie skomentowali w żaden sposób mojej rozmowy.

***

Jakiś czas potem przez Polskę przeszła fala grypy. Ja nie chodziłem do szkoły od tygodnia, żeby się nie zarazić, ale i tak coś złapałem. Leżałem w łóżku i czytałem „Mały domek na prerii”. Nagle usłyszałem znajomy głos. Czyżby? Nie, niemożliwe. Przecież on jest w Krakowie. A jednak. Zleciałem z piętra i wyskoczyłem jak głupi do kuchni. A tam? Dziadkowie. Rozmawiali. Sami. Obróciłem się i już miałem wracać, gdy nagle z korytarza wyskoczył on. Tato. Jaka to była radość. Przyczepiłem się do niego. Nie puszczałem go. Teraz był tylko mój. Niczyj inny. Po dwóch tygodniach w końcu go zobaczyłem. I to jeszcze w tydzień moich urodzin. Po prostu fantastico. Mówił, że teraz co jakiś czas będzie się zmieniał z mamą. Że od teraz zawsze ktoś będzie w domu. Jedna osoba. Dla mnie. Na urodziny dostałem kulkę – robota Sphero. Razem z telefonem. I to dotykowym. Tak wiele marzeń w tak krótkim czasie.

***

Środek zimy – została zorganizowana dyskoteka szkolna. Zaczynała się około 17, trwała chyba do 20. Pamiętam, że przed wejściem na salę stała puszka, a na puszce zdjęcie mojej siostry. Zdrowej, uśmiechniętej, siedzącej na łóżku szpitalnym. W słoiku pieniądze – drobniaki, banknoty…

***

Chodziłem do klasy sportowej. Właśnie miała rozpocząć się kolejna wyczerpująca lekcja wf-u. Trenerka się z nami przywitała. Usiedliśmy na białej linii, a ona nagle poprosiła, żebym wyszedł do toalety, umył ręce, czy co tam chcę zrobić. Zdziwiony i popędzany opuściłem salę. Po trzech minutach przyszedł do mnie kolega. Usłyszałem, że już mogę wracać. Zapytałem, o czym rozmawiali. Nic nie odpowiedział, tylko poszedł. Po lekcji podszedłem do mojego przyjaciela. Padło pytanie:

- O czym rozmawialiście?

Na to odpowiedź:

- Trenerka zakazała ci mówić.

Byłem zszokowany. Dlaczego? Czy zespół nie powinien być jednością? Czy nie powinniśmy mówić sobie wszystkiego? Czy przyjaciel nie powinien być wierny? Chłopaki nie puścili pary z ust do tej pory. Pewnie poprosiła ich, żeby byli wyrozumieli, że mam trudny czas. To są moje domysły.

***

Marzec. Przyjechał tato i zabrał mnie do Krakowa. Do Renaty.

Rak – zbyt duży przyrost zmutowanych komórek rozwalających mózg. Najpierw operacja, potem radio i chemioterapia. Możliwe niechciane skutki uboczne. Z tą elementarną wiedzą dojechaliśmy do Krakowa. Poszliśmy się rozpakować do domu Ronalda McDonalda. Tato wytłumaczył mi, że jest to dom dla rodzin, które mają dziecko leczące się onkologicznie. Tu mogą przyjść, odpocząć, coś ugotować. Zostałem zapoznany z obsługą domu i pracownikami. Zostawiliśmy bagaże i poszliśmy. Do tej pory pamiętam układ szpitala. Najpierw boczne wejście, potem skręt w prawo, prosto korytarzem, wejście na klatkę schodową i szybko na drugie piętro. Zmiana butów, dzwonek do zamkniętych drzwi. Weszliśmy.

Tato poprowadził mnie przez biały korytarz oddziału. Nareszcie zobaczę siostrę! Ostatnia sala z prawej strony – izolatka. Zostałem poinstruowany o umyciu i dezynfekcji rąk. Weszliśmy. Zobaczyłem mamę. W tle słyszałem pikanie pulsoksymetru, szum respiratora i parę innych dźwięków. Podszedłem do łóżka. Zobaczyłem… No właśnie. Nie byłem przekonany. Czy to Renata? Zobaczyłem osobę w pościeli. Bez włosów. Do szyi miała podpiętą rurkę tracheotomijną, dalej biegła gruba rura respiratora, jakieś kabelki smętnie zwisały koło ręki. Szok. Patrzyła się na mnie.

- Cześć - wydobywam w końcu głos z gardła.

Nie odpowiadała. Spojrzałem na rodziców. Wyjaśnili, że Renata na razie nie mówi, za to posługuje się literami i cyframi za pomocą tabliczki. Czyli jednak Renata… Ogarnął mnie smutek. Nie poznałem własnej siostry. Podszedłem. Chciałem się przytulić. Starałem się zrobić to bardzo delikatnie. W zasadzie tylko lekko dotknąłem pościeli. Nadal nie wiedziałem, co robić. Nagle mnie olśniło.

- Reniu, napisałem dla Ciebie opowiadanie.

Siostra popatrzyła na mnie. Tato przysunął krzesło. Usiadłem. Zacząłem czytać

O smoku Pasiboku i księżniczce Renacie…

Po tej wizycie byłem skołowany. Pojawił się pierwszy problem. Siostrę zapamiętałem jako zupełnie inną osobę. Kiedyś biegaliśmy razem po polach, zamkach, drogach, lasach. Teraz jest przykuta do łóżka. Kiedyś była radosna, wesoła, uśmiechnięta. Teraz jej twarz nie wyrażała emocji, widać było tyko oczy patrzące w dal. Kiedyś śmiała się ze mną, rozmawiała, chichotała. Teraz nie mówiła. Nie potrafiłem spojrzeć prawdzie w oczy. Nie potrafiłem przyjąć, że to jest moja siostra. Przed nami była bardzo długa droga. Na początek musiałem na nowo nauczyć się kochać. Kochać kogoś innego a tego samego.

***

Renatę odwiedzałem często. Bywało tak, że przyjeżdżaliśmy w piątek zaraz po szkole, a wracaliśmy w niedzielę, tak abym zdążył przygotować się do szkoły. Jeśli w tygodniu nie mogło mnie być, bo np. Renata miała spadki odporności, to łączyliśmy się za pomocą Messengera. Ja mówiłem, a rodzice czytali to, co pisała Trutka.

***

Na oddziale była świetlica. Chodziły tam wszystkie dzieciaki z oddziału. Renata wolała być w sali. Długo ją przekonywałem do wyjścia aż wreszcie się udało. Wyjechała z sali na za dużym wózku. Ja pchałem. Zaczynaliśmy od krótkich pobytów w świetlicy. Najpierw wybór gier czy materiałów do pracy w Sali, potem szybko wykonane rysunki, w końcu planszówki. Niedługo Renata stała się stałym świetlicowym bywalcem.

***

27 maja. Urodziny. Renata mogła już opuszczać oddział i udawać się do domu McDonalda. Na jego tyłach był taras. Nie za duży, ale wystarczający. Ilość prezentów przytłaczała. Tu pojawia się kolejna, dobrze znana dzieciom emocja: zazdrość. „Dlaczego ona ma tyle prezentów? Przecież ja nigdy tyle nie dostałem! To jest nie fair!” - tak myślałem. Próbowałem po sobie tego nie pokazywać, ale rodzice i tak szybko zauważyli, że chodzę naburmuszony. Tłumaczyli, że Renia na to zasługuje, przecież tyle już przeszła. No właśnie: „Renia, Renia, Renia, cały czas Renia! Wszyscy mówią tylko o mojej siostrze. Jest w centrum uwagi. Ja zostałem gdzieś tam z tyłu i muszę dzielnie to wszystko znosić.”

Teraz, gdy jestem starszy, żałuję, że tak się zachowywałem. Już wiem, że moje zachowanie było nieodpowiednie. Przecież rodzice i ich znajomi chcieli tylko, żeby Renata chociaż na chwilę zapomniała o swojej chorobie i poczuła się jak kiedyś. A ja to tak pięknie psułem…

***

Stało się. Trutka w końcu wyszła ze szpitala. Przyjechała do domu. Byliśmy wszyscy razem. Ja, Renata, mama, tata, Biszkopt (nasz pies) i koty: Polly, Wągliczka oraz Koksik. Renata poruszała się na wózku. Potrzebowała pomocy przy każdej czynności. Normalne było to, że trzeba jej pomagać. Tylko mnie głupiemu się zdawało, że cała uwaga znowu była skierowana wyłącznie na nią. Dlaczego? Bo zaczęli przyjeżdżać dziadkowie, którzy od czasu choroby byli tylko dla mnie. A teraz nagle z powrotem są, tyle że dla mojej siostry. Kolejna fala bólu, zazdrości. Ta zazdrość ciągnęła się bardzo długo. Czasami do tej pory nie potrafię sobie z nią poradzić, mimo że wiem w jakimi obciążeniami musi radzić sobie moja siostra.

***

Spadki. Podczas leczenia onkologicznego występują tzw. spadki. Umierają neutrofile odpowiedzialne za odporność. Chemia zabija nie tylko raka – zabija wszystko. Należy wtedy ograniczyć możliwość kontaktu z bakteriami i wirusami. Prawie nie kontaktowaliśmy się z ludźmi i nie chodziliśmy do miejsc publicznych, chyba że była taka potrzeba. Ja po szkole a rodzice po pracy pierwsze kroki kierowaliśmy w stronę łazienki. Bolało mnie to, że trzeba było aż tak uważać. Tak strasznie minimalizować ryzyko. Można by rzec, że lock down zaczęliśmy rok przed pandemią. Spadki u Renaty wraz z kolejnymi chemiami były coraz częstsze. Zdarzało się, że rano widziałem ją w domu, a w południe już była w szpitalnej izolatce. Zero znajomych w domu. Zero siedzenia z kimś, kto miał choćby katar. Wyjazd do dziadków przy najmniejszym przeziębieniu. Czasem stawało się to nie do zniesienia.

***

Ten rok był też trudnym z innego powodu. Szkolni „przyjaciele” z klasy i drużyny zawiedli. Oczywiście, nie mogę tego powiedzieć o wszystkich, ale o części osób tak.

W czwartej klasie rodzice wyjechali z Renatą do szpitala. Podczas tego roku klasa starała się mnie wspierać, mniej lub bardziej, ale jednak. Zmieniło się to rok później.

Byliśmy w szatni. Razem z paroma chłopakami rozmawialiśmy o technologii. Pojawiały się tematy konsoli, telefonów, laptopów, itp. Pochwaliłem się, że tato kupił sobie nową komórkę. Niby nic złego, a i tak obok nas dało się słyszeć: „To nasi rodzice dają wam kasę na twoją siostrę, a twój stary kupuje sobie telefon”. Zatkało mnie. Nie wiedziałem, co zrobić. Miałem ochotę mu przywalić, ale nie wypadało. Zignorowałem to, co mówił i udawałem, że nic się nie stało.

Na korytarzu szkolnym, nieopodal naszej klasy, stało pudełko na laurki dla Renaty. Co tydzień na lekcji wychowawczej chodziłem do owego pudełka i wyciągałem kartki, które później rodzice zawozili do Krakowa. Po około dwóch miesiącach od ogłoszenia kartkowej akcji, w pudełku zacząłem znajdować śmieci. Przeróżne. Od papierków po batonikach, po chusteczki higieniczne. Czułem się okropnie. To tak, jakby zrobiono sobie z mojej siostry publiczny śmietnik.

Co jeszcze dla mnie oznaczała piąta klasa? Życie w upokorzeniu. Niektóre osoby z mojej byłej klasy zauważyły, że łatwo ze mnie zrobić pośmiewisko. Stałem się takim chłopcem do bicia dla „najlepszej grupy klasowej”. Najpierw wyrzucono mnie z messengerowej grupy klasowej, potem zaczęło się przezywanie, wyśmiewanie. To wszystko zadecydowało o zmianie szkoły od przyszłego roku. Klasa, która miała mnie wspierać, pomagać, rozumieć, całkiem się ode mnie odwróciła. Nie mogłem już na nich liczyć. Na szczęście nowa klasa w nowej szkole przyjęła mnie z otwartymi ramionami. Mimo, że nie przepadałem za niektórymi osobami, dała mi wsparcie i postawiła mnie na nogi.

***

Rehabilitacja. Nigdy nie zapomnę, jak pojechaliśmy do Centrum Rehabilitacji rehabilitacyjnego Like w Łodzi pod Stęszewem. Poznałem tam kilka naprawdę fajnych osób, z którymi kontakt mam do dziś - od nastolatków w podobnym do mnie wieku, po terapeutów (najbardziej z hipoterapii, z którymi się bardzo zżyłem). Nie zadawali trudnych pytań, jeśli widzieli, że nie chcę opowiadać historii naszej rodziny. Byli wyrozumiali, wspierali mnie. Najlepsze jest to, że spotkanie z tymi osobami zawdzięczam… Renacie! Gdyby nie jej choroba, w życiu bym ich nie poznał. Przyjemnie było też widzieć, jak moja siostra staje na nogi, jak zaczyna pokonywać skutki choroby, która ją dotknęła.

***

Medulloblastoma wpłynęła na wszystkie aspekty naszego życia. Łącznie z odpoczynkiem. W domu od moich siódmych urodzin stoi Xbox 360. Kiedyś cud techniki, dziś stary sprzęt, na którym jednak wciąż lubimy grać. Mamy z nim dobre wspomnienia. Ja xboxową erę zacząłem od gry Minecraft. Gdy Renata osiągnęła wiek pozwalający na obsługę padów, również zaczęła w niego grać. Byliśmy jak drużyna: dobra i zgrana. Teraz też tak jest, jednak, żeby to osiągnąć, musieliśmy przejść długą drogę.

„Zagraj z Renią…” - często słyszałem z ust rodziców. Na początku było fajnie. Przypominaliśmy sobie dawne lata, odwiedzaliśmy światy, które nie były otwierane od miesięcy. Jednak po jakimś czasie zaczynało mi się nudzić. Dzień w dzień odpalaliśmy konsolę. Ja miałem już dość. Chciałem mieć przecież chwilę dla siebie, zanurzyć się w świecie gier komputerowych. Tych, w które chciałem zagrać tylko sam. Albo z kolegami. Teraz wiem, że dla Trutki to była odskocznia, kolejna rzecz, dzięki której zapominała o chorobie. A ja byłem już znudzony.

***

Rok 2020. Pandemię czas zacząć! Kolejna izolacja spowodowała, że przestałem spotykać się ze znajomymi. Jedyny kontakt jaki mieliśmy, to ten przez Zoom na lekcjach i Messengera. Zrezygnowałem ze spotkań z kolegami, aby razem z rodziną chronić Renatę przed covidem, choć oni się od czasu do czasu spotykali. Kolejne pytanie: dlaczego akurat to na moją rodzinę spadło nieszczęście? Do tej pory nie znam odpowiedzi. Można to tłumaczyć genetyką, Czarnobylem, jakimś upadkiem z dzieciństwa, zrządzeniem losu, próba wiary…, ale myślę, że nie da się wytłumaczyć takiego cierpienia niczym. Nikt nie powinien przez to przechodzić.

***

Życie z osobą, która przeszła przez leczenie onkologiczne nie należy do łatwych. Często napotykamy bunt i trudności pojawiające się z każdej strony. Mógłbym tu opisać jeszcze całą masę przeżyć, które mi towarzyszyły w chwilach niezrozumiałych, trudnych, pełnych stresu. Wybrałem nieliczne. Nie wszystkie są godne pochwały, jednak takie zdarzenia jak nowotwór inaczej przeżywa osoba dorosła, a inaczej dziecko. Z jednej strony emocje są podobne, z drugiej jednak całkiem inne.

Kiedy w domu pojawia się nowotwór, należy zwracać uwagę na wszystkich, nie tylko na chorą osobę. Bo czymże jest rak, jak nie dramatem całej rodziny?! Pamiętajcie o tym i nie bójcie się mówić o swoich emocjach. Nie trzymajcie ich w sobie, dzielcie się nimi. Nie należy udawać „dzielnego macho”, który przejdzie przez wszystko sam. Nikt nie powinien walczyć sam.

Artur Zając