Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

„[…] Mama zaczęła kupować mnóstwo specjalistycznych książek o dzieciach takich jak Czarek. […]

Chciała się z tym zmierzyć. Myślała, że z każdą przeczytaną książką będzie mocniejsza, spokojniejsza. Tymczasem każde przeczytane słowo z książki siekało maminą głowę i mamine serce jak gwałtowny deszcz w czasie najsilniejszej wichury. Mama nie umiała się obronić, schować przed tymi wszystkimi naukowymi słowami –„zaburzenie”, „deficyt”, „strata”, „brak gwarancji”[…]

Nikt za bardzo nie znał się na pomaganiu Rodzicom, którym rodziło się dziecko inne niż wszystkie. […] [Mama] Próbowała wprawdzie dzwonić do różnych placówek, ale wyczuwała tylko chłód i urzędowy potok słów, który nie różnił się niczym od automatycznego głosu na dowolnej infolinii. Czuła się wtedy bardzo samotna.”

Gilera czytałam Renacie przed snem. Nie wiedziałam, o czym jest ta książka. Nie wiedziałam, że mówić będzie również do dorosłych i o dorosłych. Giler nie jest wprawdzie pacjentem oddziału onkologicznego, ale złapałam się na tym, że schemat postępowania u rodziców chorego dziecka wygląda podobnie: niedowierzanie, dopytywanie i samodzielne poszukiwania odpowiedzi w milionie książek, czasopism, stron internetowych…

Czytając książkę o Gilerze, widziałam nas. Nas - próbujących stać się specjalistami w konkretnej dziedzinie, nas - osamotnionych w poszukiwaniach, nas – bezradnie opuszczających ręce, złoszczących się na system, brak funduszy, niejasne odpowiedzi. Przez myśl mi przeszło pytanie: czy musimy być specjalistami? Przecież od chorób dziecięcych już są specjaliści, kliniki, ośrodki! To nie jest to samo pytanie co: „Dlaczego ja i moje dziecko?”. Ten etap przechodzi bardzo szybko, gdy trzeba podejmować konkretne działania. Jednak etap: „Czy i co muszę wiedzieć?” trwa w nieskończoność.

Złoszczę się, bo czas przeznaczony na poszukiwania powinien być czasem dla Renaty, Artura i Tomka. Za wiedzę, „co robić” i za podjęte działania odpowiada kto inny. Dlaczego więc zamykamy się w pokojach, wertujemy publikacje, prosimy znajomych o tłumaczenie, pytamy innych rodziców, kupujemy tomiszcza ksiąg i robimy kolejne kursy? Czy uzyskana wiedza jest nam potrzebna, czy też może stanowi balast, spod ciężaru którego tak trudno wypłynąć na powierzchnię? Wątpliwości piętrzą się na potęgę. Z jednej strony wiem, że moją główną rolą jest być tuż obok i wspierać, z drugiej - patrzę na naszą córkę i widzę ogrom zmian, które zaszły od czasu pobytu na intensywnej terapii. Gdybyśmy nie szukali, nie zawracali głowy lekarzom, nie przychodzili z nowymi newsami, artykułami, gdybyśmy nie wiedzieli, o czym mówimy…, czy było by tak samo?

Część specjalistów cierpliwie odpowiadała i odpowiada na kolejne pytania. Wiedzą, że prędzej czy później (a najpewniej i prędzej, i później) któryś Zając zapuka do drzwi, a potem wróci jeszcze na moment. I na następny. Bardzo im za to dziękuję. Ale gdybyśmy nie pytali o inne rozwiązania, o możliwości, gdybyśmy nie prezentowali swojego stanowiska, czy byłoby tak samo? Części terapii szpital nie zapewnił. O część musieliśmy długo „walczyć” z poradniami. Wierzę, że chcieli dać nam wszystko, co potrzebne Reni, ale czegoś często brakło: specjalistów, godzin, terminów, pieniędzy. Wszystko jedno. Sądzę, że poddając się bez walki po usłyszeniu słów: „W chwili obecnej nie ma takiej możliwości”, niepełnosprawność Reni byłaby o wiele większa. Dlatego właśnie wciąż szukamy, szkolimy się, znikamy za stosami makulatury. Kiedy człowiek nie posiada wiedzy, łatwo przeoczyć inne możliwości, zostawić na później coś, co wymaga działania teraz, poddać się bierności. Gdy rodzic chorego dziecka nie posiada wiedzy, można go zwyczajnie spławić. Pogrążająca jest jednak inna myśl: wiem, że nigdy nie zdobędę wystarczającej wiedzy. Sokrates nie mógł być szczęśliwy.