Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

Dziecko ma prawo do dnia dzisiejszego.

Dziecko ma prawo do śmierci.

„Szpital to nie jest dobre miejsce dla dzieci. Jest wymyślony przez lekarzy i to oni się tam dobrze czują… Domyślam się, że dzieci urządziłyby go zupełnie inaczej” – mawiał Tomek Dangel, dla mnie autorytet.

Leczenie przeciwnowotworowe powoduje, że dziecko znajduje się w niezwykle dla niego trudnej sytuacji, pomiędzy rodzicami, a pracownikami, zespołami medycznymi, w zupełnie obcej dla niego przestrzeni szpitala. Jego strefa bezpieczeństwa kurczy się do łóżka lub oddziałowej świetlicy. Sfera prywatności i intymności jest naruszana na każdym kroku. Przekroczenie jej dziecko oznajmia stosownie do swojego wieku: płaczem, zamknięciem się w sobie lub buntem. Niekiedy przechodzi w drugą skrajność - sumiennością i zaangażowaniem stara się pomóc w procesie zdrowienia, licząc, że takie zaangażowanie pozwoli mu wymknąć się z murów „więzienia” zwanego szpitalem.

My - rodzice - musimy być strażnikami wszystkich trzech powyższych praw. Tego, by otoczenie nie zapomniało, że dziecko jest nadal dzieckiem i tego, żeby ratować jego dzieciństwo. Gdy zdajemy sobie z tego sprawę, zapewniamy dziecku dobre życie. Niektórzy określają je jakością życia.

Dla każdego z nas inny jest jej poziom. Komplikacje pooperacyjne istotnie ograniczyły możliwości mojej córki. Sprawne dziecko zostało podłączone do aparatury podtrzymującej życie na dwa miesiące. Deficyty ustępowały powoli. Jednocześnie wdrożono protokół leczenia MB, który sam w sobie jest dla dziecka wchodzącego w leczenie olbrzymim wyzwaniem. Działaliśmy zadaniowo, kontrolując i wyznaczając obszary, które w pierwszej kolejności musiały być naprawiane. To wszystko działo się na pierwszym planie. Motywowaliśmy się wzajemnie, motywowała nas mobilizacja Renaty. Motywowali nas nasi lekarze, a nawet jeśli nie pochwalali działań wewnątrz oddziału, nie przeszkadzali. Nawiązuję do tej sytuacji, żeby usprawiedliwić przejście do ostatniego prawa, jakie według mnie ma dziecko. Ten temat wywołał częste komentarze pod wpisami na stronach dzieci, które znajdują się w sytuacji masywnej progresji. Rzadko o tym mówimy, bojąc się tematu umierania. Najczęściej komentarze porządkują jednym wpisem rodzice, którzy stracili swoje pociechy. Bo oni byli w tym miejscu.

„Dziecko ma prawo do śmierci”

Kiedy leczenie przyczynowo skutkowe przestaje przynosić korzyści, człowiek zadaje sobie pytanie o granicę: gdzie jest miejsce, gdzie efekt terapeutyczny ustępuje miejsca cierpieniu i większemu wymęczeniu organizmu?, dokąd terapia ma sens? W czasie wydartym chorobie można realizować marzenia dziecka, żyć na „pełniej petardzie”. Modyfikacje, jakie stosuje medycyna dają czas, tak cenny dla każdego z nas, chociaż oczywiście jest go mało. Zawsze zbyt mało.

Kiedy medycyna nie daje rady, trzeba pomyśleć o tym, co jest najważniejsze dla dziecka, czy kolejne terapie nie pogwałcą jego prawa do godnego życia. Jeśli jakość życia dziecka ulega ciągłemu pogorszeniu, czy czasem nie działamy przeciwko niemu? W etyce istnieje rozróżnienie pomiędzy środkami terapeutycznymi zwyczajnymi, „proporcjonalnymi”, a takimi, które - pomimo dobrych chęci - stają się uporczywe, „nieproporcjonalne”. Zasada odnosi się do sytuacji, jakie wydarzają się na granicy leczenia chorób rzadkich i opieką paliatywną. Chroni ona dziecko przed niepotrzebnymi zabiegami, jednocześnie dając czas na bycie razem i spędzenie ostatnich chwil ze sobą. Czasem się bardziej leczyć nie da.

Wyznaję zasadę, że cierpienie nie ma sensu. Tak samo jak choroba nie ma sensu. I nikomu, kto nie wszedł w tę rzeczywistość, nie wolno wydawać sądów a priori. Trzeba każdym możliwym sposobem walczyć z chorobą i bólem, poprawiając funkcjonowanie naszych dzieci na wszystkich płaszczyznach. Ale też trzeba być ostrożnym w formułowaniu sądów i komentarzy. Komuś, kto jest na skraju wytrzymałości nie wolno napisać: „walcz”, „za wszelką cenę wierz”, bo to czasem powoduje olbrzymie poczucie winy u rodzica, który i tak walczy i wierzy za sto osób, a jego walka i wiara nie przynosi efektu. Może właśnie ten rodzic szuka granicy, którą tak trudno się przekracza.

Podzielę się jeszcze jednym tekstem, tekstem mojego serdecznego przyjaciela Tomasz Czura.

„To był późny wieczór. Renia spała, a Ty wykorzystałeś te krótkie chwile na opowieść o jej zmaganiu się z chorobą. Opowiadałeś o perspektywach leczenia, szansach, zagrożeniach, planach i marzeniach. To było dla mnie coś zupełnie nowego, coś, czego nie mógłbym sobie wyobrazić. Myślałem o Tobie jak o kimś, kto przychodzi z innego świata i przynosi niezwykłe opowieści, nieznane mi emocje i uczucia, o których intensywności nie miałem żadnego pojęcia. Pamiętam, że zaczęliśmy mówić o Bogu, o sensie życia i nadziei. Wtedy przy rozstaniu powiedziałeś o tym, jak bardzo przeszkadzają ci religijne slogany (…). Pamiętam, co powiedziałeś, że w tak urządzonym świecie, gdzie dzieci cierpią, nie może istnieć Bóg. Pamiętam, że zgodziłem się z Tobą. Doświadczenie nieistnienia Boga było tego wieczoru jedynym PRZYZWOITYM doświadczeniem. Paradoksalnie również niewiara w Boga była tego wieczoru jedynym GODNYM wyznaniem wiary. Tego wieczoru, nasz ateizm stał się pragnieniem wiary innej, nieznanej, opartej na czymś nieuchwytnym, na ciemności, ciszy, milczeniu, wyzwoleniu spod absurdu cierpienia Reni.

Pamiętam, że bardzo długo nie mogłem zasnąć. Przerzucałem się z boku na bok. W moich uszach wciąż były słowa z innego świata o bezsensie, cierpieniu, nieporadnej pomocy duszpasterskiej, gloryfikacji cierpienia, planach na przyszłość, nadziei mimo wszystko. Pamiętam, że przypomniały mi się słowa Tischnera o cierpieniu zapisane na kartce w ostatnich dniach jego życia: „cierpienie nie uszlachetnia”. Myślałem o tym, że w umysłach niektórych ludzi cierpienie zajęło miejsce Boga, że dla nich wierzyć, znaczy cierpieć mocniej. I właśnie wtedy pomyślałem o Abrahamie. Ojciec naszej wiary, który miał za zadanie oddać swoje dziecko otchłani śmierci.

(…)

Ile razy wspinaliście się ze swoimi dziećmi na górę Moria? Jak często między Wami trwała tak straszna cisza? Jak często nie rozumieliście Boga, który zapragnął takiej ofiary? Jak często musieliście odpowiadać na pytania okrutne, na które nie ma odpowiedzi? Odpowiedzi na te wszystkie pytania pozostają tajemnicą. Nie można jednak zgodzić się z Abrahamem. Jeśli się jest przyzwoitym człowiekiem, to nie można się z nim zgodzić. Budzi się w nas słuszny bunt wobec Boga, który chce ofiary z naszych dzieci.

W drodze na górę Moria, którą musi pokonać wielu z nas, możemy towarzyszyć naszym dzieciom, ale nie wolno nam się zgodzić z Bogiem, który sam sobie musi w końcu zaprzeczyć. Bóg zaprzeczając sobie, ratuje nas przed wiarą w Boga bezlitosnego, oczekującego ślepego posłuszeństwa. Wiara w Boga, który w takich przypadkach sam sobie zaprzecza, jest jedyną uczciwą i przyzwoitą wiarą.”

I nie umiem tego spuentować.