Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

Renata sięga po rollsy. Pachną niesamowicie – papryka, prażona cebula, ser, parówki, może coś jeszcze. Zanim zdąży przynieść talerz do ust, Iwona – widząc minę Najlepszego z Synów - wyskakuje z kanapy jak oparzona i zabiera spod nosa talerz Trutce.

- Czekaj! Nie jedz tego! Zrobię ci jajecznicę albo coś normalnego.

W oczach córki widzę niedowierzanie. I bunt. Bo jakże to tak – własna matka odbiera jej jedzenie, na które czekała.

- Odłóż to natychmiast! - wtrąca się brat, już czerwony na twarzy, z nosa mu cieknie, oczy łzawią.
- Ale słuchajcie, przesadzacie - bronię się, siedząc jak na rozpalonej patelni. - Niech sama spróbuje i oceni. Serio, nie są takie straszne. Trzeba tylko jeść małymi kęsami.

Iwona podnosi się i idziе po kanapkę z serem. I po coś dla Renaty, rzucając przez ramię pełne ironii i nasycone jadem stwierdzenie:

- To sam najpierw zjedz a potem zobaczymy. Renata, nie będzie ci smakowało.

Sięgam po rollsy. Gdy Najtroskliwsza z Matek znika w kuchni konspiracyjnie, odwracam się do Córuni Tatunia: - Spróbuj – mówię już nieco bardziej spokojnie. – Nie jest takie ostre. Bardziej... intensywne. Zaufaj mi.

Zaufanie. To słowo zawisa w powietrzu jak gaz łzawiący. Renata patrzy na mnie, potem na brata, potem w stronę kuchni. Widać, że się waha. Taki klasyk: dorośli mówią „zaufaj", ale zaraz się okazuje, że lepiej z marginesem.

Bierze mały kęs.

Przez cztery sekundy wszyscy czekamy.

Potem Renata sięga po kubek z herbatą i pije długo, bez słowa. Do dna.

- Nigdy więcej - mówi, otwierając usta.

W pokoju zapada cisza, którą przerywa tylko chichot Iwony.

🗺️

Mija 9 lat od diagnozy. Dziewięć lat, podczas których ciągle uczymy się, jak żyć. Granice, które kiedyś były proste jak kreska na talerzu między „zjem” a „nie tknę”, nagle rozpełzły się po całym świecie: w neurochirurgii, rehabilitacji, szkole, domu i w naszych głowach. Bo w leczeniu guzów mózgu granice to nie tylko „to wolno, tego nie wolno”. To raczej mapa pięciu stref, po których błądzimy z GPS-em, który co chwilę traci zasięg.

Po pierwsze są granice medyczne. Lekarz stoi nad mózgiem dziecka i musi zdecydować, gdzie kończy się odwaga, a zaczyna brawura: ile wyciąć, ile naświetlić, ile zostawić dla chemii, żeby usunąć jak najwięcej guza, ale nie wyłączyć mowy, wzroku, chodzenia, pamięci. To nie jest kowbojskie: „wszystko albo nic”, tylko gimnastyka między „uratować życie” a „nie odebrać całej przyszłości”.

Po drugie - granice decydowania. Niby proste: lekarz wie, rodzic kocha, dziecko choruje. A w praktyce? Rodzic pyta, lekarz tłumaczy, nastolatek mówi „dość” albo „idźmy dalej”. Czasem do tego stołu trzeba dosadzić jeszcze psychologa, bioetyka albo „drugi ośrodek”, bo jedna głowa to za mało, by podpisać się pod decyzją, od której zależy reszta życia.

Po trzecie są granice obciążenia. Mózg po operacji, po chemii, po radioterapii ma zupełnie inną wytrzymałość niż ten „sprzed”. Rehabilitacja w dawkach: po trochę, ale codziennie. Szkoła w porcjach degustacyjnych: krótsze lekcje, mniej hałasu, więcej przerw. Zbyt mało – nie ruszymy z miejsca, zbyt dużo – przeciążymy wszystko i nie uzyskamy żadnego efektu. Gdy dodamy jeszcze niezmienność naszego systemu, czyli jednak 45 minut zajęć oraz konkretne podstawy programowe, zaczyna się slalom gigant w lawirowaniu co czym zastąpić, z czego zrezygnować, co próbować modyfikować. 

Po czwarte - granice psychiczne. Ile prawdy dziecko jest w stanie unieść, ile lęku można wlać w jedną rodzinę, zanim zacznie pękać na szwach? Trzeba pilnować, żeby guz nie stał się nowym nazwiskiem: „to ta od guza”, „to brat tej od guza”. Dlatego w planie leczenia muszą się zmieścić nie tylko rezonanse i kontrolne badania, ale też śmiech, głupie memy, kłótnie o bałagan w pokoju i rollsy, których nigdy więcej.

I po piąte, granice między „tu i teraz” a „później”. Każda decyzja medyczna to trochę podróż w czasie: to, co dziś ratuje, za kilka lat może oznaczać problemy: z nauką, pamięcią, słuchem, wzrokiem, hormonami. Lekarze ważą więc nie tylko „czy przeżyje”, ale też „jak będzie żyć za pięć, dziesięć, dwadzieścia lat”. Rodzice uczą się żyć na dwa kalendarze naraz - na jutro i na dorosłość dziecka, które jeszcze do końca nie wie, że jego mózg ma swoją historię na płycie CD.

Granice zaufania w tym wszystkim są jak te rollsy, niby pachną obietnicą, ale dopiero po małym kęsie wiemy, czy nas nie wypalą od środka. Uczymy się więc jeść życie „małymi kęsami”: jedna decyzja, jedna wizyta, jeden rezonans, jedno „zaufaj mi” na raz. A jeśli coś okaże się zbyt ostre - pijemy herbatę do dna, mówimy „nigdy więcej” i szukamy nowej ścieżki, nowego lekarza, nowej granicy, przy której da się oddychać. Czasem przełykamy tyle, ile naprawdę konieczne. I przegryzamy jakimś chwilowym ratunkiem.
Bo nie chodzi o to, by nie przekraczać żadnych linii. Chodzi o to, by za każdym razem, gdy je przesuwamy, pamiętać, że po tej drugiej stronie nie stoi guz, tylko dziecko. Jeśli przekroczymy granice zbyt drastycznie, zamiast zaufania trafimy na bunt. Nawet, jeśli powiemy, że to tylko „kawałek lodu”.