Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

- Tato, jak patrzysz na mnie, to kogo widzisz, bo ja już czasem nie wiem, kim jestem. Staram się pamiętać, ale zapominam, jak to było przed chorobą. Jestem taka jak byłam, czy nie?

Ezio Bosso napisał:: Człowiek jest tym, co czuje i do czego dąży, a nie chorobą, która mu się przytrafiła.

Gdy młodzi ludzie zaczynają "przygodę" z onkologią dziecięcą, wali się ich cały misternie zbudowany świat. Pobyt w szpitalu to pierwsze zetknięcie się z rzeczywistością, która może połamać poczucie własnej wartości, to zetknięcie z pragmatycznym systemem służby zdrowia, procedurami, które szufladkują dziecko do roli przedmiotu, odbierając podmiotowość. W nas – dorosłych - wywołuje to zwykle bunt w stosunku do medycyny wychodzącej z terapią, która lecząc, jednocześnie niszczy. Bunt wobec systemu wartości niedającego odpowiedzi na pytanie: „dlaczego”. Bunt wobec braku alternatyw.

Pierwsze momenty diagnozy i podejmowania konkretnych decyzji są najważniejsze w budowaniu zaufania w stosunku do lekarza i prowadzonej terapii. Sposób i miejsce przekazania informacji o rozpoznanej chorobie, umiejętność zachowania się personelu w stosunku do rodzica to warunki "sine qua non". Wszystkim nam powinno zależeć na stworzeniu takich warunków, w których możliwe będzie uzyskanie najwyższej jakości życia.

Po buncie następuje walka. Walka z nowotworem, walka o lepsze dziś i jutro. Walcząc, nie wolno zapominać, że na polu bitwy jest dziecko. Jest ono poddawane operacjom neurochirurgicznym, które mogą spowodować czasową lub trwałą niepełnosprawność, okaleczyć funkcje poznawcze i emocjonalne. To dziecko przyjmujące toksyczną chemię, jest poddawane radioterapii. W całym tym leczniczym zamieszaniu dziecko nadal posiada swoje niezbywalne prawa i jest podmiotem działań medycyny. Rodzic, lekarz, pielęgniarka, psychoonkolog, rehabilitant, neurologopeda, salowa, nauczyciel, nawet pani sekretarka… nie powinni zapominać ani przez chwilę, że szpital dziecięcy został stworzony dla dziecka, które - wchodząc w jego przestrzeń - nie wyzbywa się swoich praw.

Co więcej, rodzic nie przekazuje swojej odpowiedzialności za dziecko „szpitalowi”, ale uczestniczy w leczeniu i jest "gwarantem" przestrzegania praw dziecka. Ochrona praw dziecka w szpitalu to nic innego jak zagwarantowanie jakości życia małego pacjenta, żeby jego poczucie godności nie zostało umniejszone.

Tworzenie jakości życia w onkologii dziecięcej to nie tylko poprawianie postaw i relacji, to także problem źle przygotowanej przestrzeni, w jakiej pacjent jest leczony. Przestrzeń architektoniczna szpitala i oddziału może pomóc lub utrudnić leczenie. Humanizacja przestrzeni szpitalnych oddziałów jest ważna! Dziecko czy nastolatek do harmonijnego rozwoju potrzebuje przede wszystkim przestrzeni. Oddziały dziecięcej onkologii nie mogą być kubaturowo podobne do więzień. Rehabilitacja ruchowa nie spełnia swoich założeń, gdy człowiek ma do dyspozycji 1,5m2 podłogi bądź łóżka. Rehabilitacja na oddziale onkologicznym, gdzie nie ma do dyspozycji oddzielnej sali rehabilitacyjnej jest nieporozumieniem.

Dla rozwoju emocjonalnego i poznawczego dziecko potrzebuje przestrzeni przyjaznej: wyodrębnionego miejsca do nauki, zabawy, nie wspomnę już o pokoju do rozmów z psychologiem, miejsca gdzie dziecko może pójść i się wypłakać czy pobyć samo ze sobą. Przestrzeni, w której jest wyodrębniony ogród, dostęp do wypoczynku na świeżym powietrzu, infrastruktury, po której można przejechać wózkiem...

Pół roku, rok lub nawet dwa małoletni pacjent potrafi spędzić w ciągłym leczeniu onkologicznym. To tak, jakby was przeniesiono z dnia na dzień do więzienia i ograniczono waszą wolność na kilkanaście miesięcy. Nie wierzę, że zarządzający szpitalem nie dostrzega takich potrzeb. Trzeba byłoby być ślepym, by nie widzieć takich braków. Mam wrażenie, że oddziały onkologiczne z racji niedochodowości, nie będąc reprezentacyjne, są chowane w odległych miejscach szpitala. Bo jak tu się chwalić onkologią dziecięcą?

Jakość życia dziecka w szpitalu to zagwarantowanie rozwoju emocjonalnego i społecznego, które z racji wyalienowania ze społeczeństwa, zostają zaburzone. Jak można zdefiniować deficyty poznawcze i rozpoznać zaburzenia w rozwoju emocjonalnym dziecka, zdefiniować lęki i strachy, kiedy sami, jako rodzice, znajdujemy się na początku diagnozy w traumatycznej sytuacji?

Kilka lat temu proklamowano, że obecność psychoonkologów na oddziałach onkologii dziecięcej będzie priorytetem. Co z tego, że psycholog siedzi w poradni, kiedy dziecko nie wychodzi z oddziału?! Jak rehabilitować problemy oddechowe i komunikacyjne, kiedy na oddziale nie ma neurologopedy? Jak porządkować sprawy okulistyczne…? Takich pytań każde z rodziców dziecka onkologicznego może zadać setki.

Po leczeniu onkologicznym jako rodzice staramy się ogarnąć deficyty powstałe po operacji, chemii i naświetlaniach. Te czasowe niepełnosprawności częściowo „tworzą” nasze dzieci. Oprócz nich każde z naszych dzieci jest tym samym chłopcem, ta samą dziewczynką, kochającymi zwierzęta i czytanie książek, spędzającymi czas przed komputerem, na steamie, uwielbiającymi rysować i malować. Nasz dzieci są maniakami kina, buntownikami, którzy sarkazmem i ironią próbuje pokazać, że się nie boją, chociaż pękają, gdy w otoczeniu znajdują się obcy.

My też najczęściej stajemy się antyspołeczni, przez większość czasu skupiamy się na chorych dzieciakach, izolujemy się od przyjaciół, kolegów po to, by maksymalnie wiele czasu poświęcić leczeniu, rehabilitacji i wsparciu dziecka. Niewiele spraw staje się priorytetem wyższym niż terapie i mozolne budowanie nowej przestrzeni. Szkodzi to niewątpliwie utrzymaniu poprawnych relacji ze światem, jaki znany był dla nas do tej pory. Lawirując pomiędzy światem medycyny i zwyczajnością chcemy, żeby nasz dzieci nie czuły się mniej wartościowe. Wykluczenie jest niefajne. Staramy się, żeby ich jakość życia była najwyższa. Miejmy odwagę identyfikować i nazywać czynniki, które utrudniają życie naszym dzieciom i nam samym.

Tu nie chodzi o wywoływanie emocji, tu idzie o to, żeby poważnie potraktować dzieci w leczeniu onkologicznym.