Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

- (…) .

- Mówi się trudno.

- Ale już raz ustaliliśmy i decyzja została podjęta.

- Trudno. Zmieniłam zdanie.

- Wszyscy są przygotowani…

- Trudno. To ich problem. Mogli się nie przygotowywać. Niczego nie obiecywałam.

- Rozmawialiśmy tydzień temu…

- Trudno. Zapomniałam.

Chcielibyśmy wejść do Pokoju Życzeń i znaleźć odpowiedzi na pytania, które codziennie nas bombardują. Gdybyśmy byli w zamku w Hogwarcie, na pewno by nam się pokazał, jak Harremu, gdy tęsknił za rodzicami, jak armii Dumbledora, gdy młodzi idealiści ćwiczyli do strasznej walki na śmierć i życie, jak Malfojowi, gdy zamknięty w potrzasku lojalności w stosunku do ojca i złożonej wieczystej przysięgi próbował wykonać powierzone mu zadanie. Usiedlibyśmy w fotelach tego pokoju, rozwinęlibyśmy ekran naszej niewydarzonej jeszcze historii lub pochyleni nad stołem wertowalibyśmy księgi przyszłości i być może znaleźlibyśmy odpowiedzi.

Gdyby istniał Pokój Życzeń – wtedy, wiedząc o jego istnieniu i zdolności do rozpoznawania potrzeb wchodzącego, może łatwiej byłoby podejmować decyzje, których skutków nie umiemy przewidzieć. Mając dostęp do jego przestrzeni, być może udałoby się uchronić przed lawiną decyzji, które na początku wcale nie zachowują się jak hucząca lawina, bardziej jak niewinna kulka śnieżna.

Gdyby istniał Pokój Życzeń, każde z nas, rodziców dzieci z diagnozą guza w ośrodkowym układzie nerwowym, zrobiłoby w nim reserch dostępnych metod i sposobów leczenia i mielibyśmy później prościej. W takim cudzie architektury można byłoby się dowiedzieć czy ośrodek korzysta z najlepszych dostępnych metod i narzędzi diagnostyki śródoperacyjnej, która minimalizuje ryzyko wystąpienia deficytów i ratuje jakość życia dziecka. Być może rodzic, wchodzący do pokoju życzeń, uzyskałby pewność, że w wybranym ośrodku należy pozostać, bądź przeciwnie - brać nogi za pas i uciekać, choćby za granicę. Tak, aby potem nie usłyszeć: „Zgodziliście się na operację. Mówi się „trudno”, cieszcie się, że dziecko żyje”.

Przydałby się taki Pokój Życzeń, zbudowany na bazie wiarygodnych statystyk i informacji odnośnie kondycji postępowania terapeutycznego u dzieci z guzami mózgu w naszym kraju, aktualności stosowanych protokołów leczenia w odniesieniu do tych, którymi leczy się za granicą. Pokój Życzeń, w którym rodzic mógłby się dowiedzieć o tym, że istnieje korelacja pomiędzy budową molekularną guza a personalizowanym leczeniem onkologicznym, które może przynieść długoterminową remisję.

Pokój życzeń, w którym usłyszysz, że w przypadku wystąpienia komplikacji, ośrodek jest przygotowany na specjalistyczną pomoc w zakresie neurologopedii, fizjoterapii, okulistyki czy psychoterapii. I to nie będą zamienniki, śladowe ilości terapii, tylko realna pomoc w usuwaniu skutków ubocznych leczenia.

- Wiesz, że zrobilibyśmy wszystko, żeby odwrócić tę sytuację w jakiej się znalazłaś? Ale nie wszystko jest możliwe.

- Tata, mówi się trudno. Przecież jestem…

To autentyczna rozmowa z wczorajszej nocy. „Mówi się trudno”. I nie umiem przejść nad tym do porządku dziennego. Po trzech latach, bez zbędnych emocji, po przeanalizowaniu tego, co zaszło, trzeba zacząć zmieniać, to, co było niewłaściwe, nieuzasadnione i niesprawiedliwe.

Mówi się trudno? A co jeśli nie wolno przechodzić do porządku dziennego nad tym, co niewłaściwe, nieuzasadnione i niesprawiedliwe? "Być może, kiedy schylicie się, część osób pomyśli, że upadacie. W porządku, niech tak myślą (...) Wy po prostu wiążecie buty, bo wyruszacie w podróż. Jestem jednak pewien, że gdy się wyprostujecie, zaczniecie iść, biec (...)". (Przemek dziękuję ci za te słowa)

*Szkoła Bohaterek i Bohaterów 2 czyli jak radzić sobie ze złem.