Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

Nie ma dzieci, są ludzie o innej skali pojęć, innym zasobie doświadczeń, innych popędach, innej grze uczuć. Gdy tacy mali ludzie zaczynają przygodę z onkologią dziecięcą, wali się ich cały misternie zbudowany świat. Nie ma dzieciaczków, onkoludków, nie ma dzieciątek, czy ozdrowiaczków. Są mali ludzie chorujący na rzadkie choroby. To dzieci w trakcie terapii onkologicznej. System, język, relacje uciekają się do sposobów, aby rzeczywistość leczenia onkologicznego stała się „przyjazna” w odbiorze dla ludzi z drugiej strony, żeby nie było wyrzutów, żeby coś zrobić. A działań potrzeba bardzo konkretnych.

Wiem, łatwiej jest zdobyć pieniądze w zbiórce publicznej, jeżeli na wizerunku jest dziecko epatujące łzami i bólem. Tu czas gra rolę. Ale nie można się godzić na to, żeby systemowe rozwiązania tkwiły w jednym punkcie.

Pobyt w szpitalu to pierwsze zetknięcie się z rzeczywistością, która może połamać poczucie własnej wartości, zetknięcie się z pragmatycznym systemem służby zdrowia, procedurami, które szufladkują dziecko do roli „przedmiotu”, odbierając podmiotowość. W nas – dorosłych - wywołuje to zwykle bunt w stosunku do medycyny wychodzącej z terapią, która lecząc, jednocześnie niszczy. Bunt wobec systemu wartości niedającego odpowiedzi na pytanie „dlaczego”. Bunt wobec braku alternatyw. A jednak pierwsze momenty diagnozy i podejmowania konkretnych decyzji są najważniejsze w budowaniu zaufania w stosunku do lekarza i prowadzonej terapii. Sposób i miejsce przekazania informacji o rozpoznanej chorobie, umiejętność zachowania się personelu w stosunku do rodzica to warunki „sine qua non”. Wszystkim nam powinno zależeć na stworzeniu takich warunków, w których możliwym będzie uzyskanie najwyższej „jakości życia”.

Po buncie następuje walka. Walka z nowotworem, walka o lepsze dziś i jutro. Walcząc, nie wolno zapominać, że na polu bitwy jest dziecko. Jest ono poddawane operacjom neurochirurgicznym, które mogą spowodować czasową niepełnosprawność, okaleczyć funkcje poznawcze i emocjonalne. To dziecko przyjmujące toksyczną chemię czy będące poddawane radioterapii. W całym tym leczniczym zamieszaniu dziecko nadal posiada swoje niezbywalne prawa i jest podmiotem działań medycyny. Rodzic, lekarz, pielęgniarka, psychoonkolog, rehabilitant, neurologopeda, salowa, nauczyciel, nawet pani sekretarka… nie powinni zapominać ani przez chwilę, że szpital dziecięcy został stworzony dla dziecka, które - wchodząc w jego przestrzeń - nie wyzbywa się swoich praw. Co więcej, rodzic nie przekazuje swojej odpowiedzialności za dziecko „szpitalowi”, ale uczestniczy w leczeniu i powinien być gwarantem przestrzegania praw dziecka. Ochrona praw dziecka w szpitalu to nic innego jak zagwarantowanie „jakości życia” małego pacjenta, żeby jego poczucie godności nie zostało umniejszone.

Tworzenie „jakości życia” w onkologii dziecięcej to nie tylko poprawianie postaw i relacji, to także problem źle przygotowanej przestrzeni, w jakiej pacjent jest leczony. Przestrzeń architektoniczna szpitala i oddziału może pomóc lub utrudnić leczenie. Humanizacja przestrzeni szpitalnych oddziałów jest ważna! Dziecko czy nastolatek do harmonijnego rozwoju potrzebuje przede wszystkim przestrzeni. Oddziały dziecięcej onkologii nie mogą być kubaturowo podobne do więzień. Rehabilitacja ruchowa nie spełnia swoich założeń, gdy człowiek ma do dyspozycji 1,5m2 podłogi bądź łóżka. Rehabilitacja na oddziale onkologicznym, gdzie nie ma do dyspozycji oddzielnej sali rehabilitacyjnej jest nieporozumieniem. Dla rozwoju emocjonalnego i poznawczego dziecko potrzebuje przestrzeni przyjaznej: wyodrębnionego miejsca do nauki, zabawy, nie wspomnę już o pokoju do rozmów z psychologiem, miejsca gdzie dziecko może pójść i się wypłakać czy pobyć samo ze sobą. Przestrzeni, w której jest wyodrębniony ogród, dostęp do wypoczynku na świeżym powietrzu, infrastruktury, po której można przejechać wózkiem...

Pół roku, rok lub nawet dwa małoletni pacjent potrafi spędzić w ciągłym leczeniu onkologicznym. To tak, jakby was przeniesiono z dnia na dzień do więzienia i ograniczono waszą wolność na kilkanaście miesięcy. Nie wierzę, że zarządzający szpitalem nie dostrzega takich potrzeb. Trzeba byłoby być ślepym, by nie widzieć takich braków. Mam wrażenie, że oddziały onkologiczne z racji niedochodowości, nie będąc reprezentacyjne, są chowane w odległych miejscach szpitala. Bo jak tu się chwalić onkologią dziecięcą?

Jakość życia dziecka w szpitalu to zagwarantowanie rozwoju emocjonalnego i społecznego, które z racji wyalienowania ze społeczeństwa, zostają zaburzone. Jak można zdefiniować deficyty poznawcze i rozpoznać zaburzenia w rozwoju emocjonalnym dziecka, zdefiniować lęki i strachy, kiedy sami, jako rodzice, znajdujemy się na początku diagnozy w traumatycznej sytuacji? Kilka lat temu proklamowano, że obecność psychoonkologów na oddziałach onkologii dziecięcej będzie priorytetem. Co z tego, że psycholog siedzi w poradni, kiedy dziecko nie wychodzi z oddziału?! Jak rehabilitować problemy komunikacyjne, kiedy na oddziale nie ma neurologopedy? Jak porządkować sprawy okulistyczne…? - takich pytań każde z rodziców dziecka onkologicznego może zadać setki.

- Tata, a jak patrzysz na mnie, to kogo widzisz, bo ja już czasem nie wiem, kim jestem. Staram się pamiętać, ale zapominam, jak to było przed chorobą. Jestem taka jak byłam, czy nie?

- Dla mnie jesteś ta sama. Kiedy się śmiejemy i wygłupiamy, kiedy milczysz i kiedy się buntujesz, kiedy się złościsz, że coś ci nie wychodzi albo jesteś zadowolona z siebie, gdy uda Ci się to, nad czym pracujesz…

Po leczeniu onkologicznym ogarniamy deficyty powstałe po operacji, chemii i naświetlaniach. Te czasowe niepełnosprawności częściowo „tworzą” naszą Renatę. Oprócz nich wciąż jest dziewczynką z brązowo – zielonymi oczami, ze swoimi marzeniami i planami. Dziewczynką kochającą koty i czytanie książek, śmiało śmigającą po świecie Raymana, uwielbiającą rysować i malować. Kinomanką, czasem małą buntowniczką, która sarkazmem i ironią próbuje pokazać, że się nie boi, chociaż pęka, gdy w otoczeniu znajdują się obcy. Chętną na zwiedzanie świata globtroterką, pod warunkiem, że po 10 dniach wróci do domu.

Lawirując pomiędzy światem medycyny i zwyczajnością chcemy, żeby nie czuła się mniej wartościowa. Wykluczenie jest niefajne. Staramy się, żeby jakość życia naszego człowieka poturbowanego przez życie była jak najlepsza. Stąd mam odwagę identyfikować i nazywać czynniki, które wcale w tym nie pomagały i nie pomagają.

15 lutego obchodzimy światowy dzień świadomości chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży. Musimy onkologii dziecięcej nadać priorytet, bez tego nie ma zmian. A zmiany są konieczne. Onkologia dziecięca jest różna od onkologii dorosłych, musi być potraktowana odrębnie. Przez lata była „przytulona” do onkologii i nierozróżniana na płaszczyźnie systemowej. Może to rozróżnienie spowoduje większe zatroskanie dorosłych.

Tu nie chodzi o wywoływanie emocji, tu idzie o to, żeby poważnie potraktować dzieci w leczeniu onkologicznym.

What will you do?