Nonsensy

- Jeśli wyjedziecie o siódmej, to wrócicie w podobnym czasie, jakbyś kończyła zajęcia w szkole – tłumaczy Iwona, gasząc powstające zarzewie buntu w zarodku.

- Czyli będziemy o czternastej? Dopytuje Renata, upewniając się, czy aby na pewno nie poświęci ani minuty więcej na pobyt w poradniach niż tego potrzeba.

- Się wie! – potwierdzam, mimowolnie zerkając na niebieskie kryształki, jakimi aplikacja ostrzega przed gołoledzią we wczesnych godzinach porannych.

Jutro rano kierunek na Kraków. Poradnia onkologii hematologii dziecięcej. Zapyta ktoś: „Nadal?” Nadal i wciąż. Onkolog, hematolog, endokrynolog, ginekolog, stomatolog, kardiolog, urolog, okulista, neurolog, psycholog, radiolog, neurochirurg, otolaryngolog, ortopeda, fizjoterapeuta, audiolog, dermatolog, pediatra… Robi wrażenie? Przeraża! Te wszystkie powikłania przysiadają się do dziecka niezaproszone. Ich wizyta jest nonsensowna. Tak samo jak bez sensu jest choroba nowotworowa. Żadne pytanie z rodzaju: „Po co?”, „Dlaczego?”, „Skąd?” ani odpowiedź typu: „Może jest w tym jest głębszy sens”, „To jest doświadczenie, z którego…” nie są spójne, kiedy przez rok a może dwa czy trzy spoglądasz na świat z perspektywy pacjenta/ rodzica/ lekarza/ pielęgniarki/ psychologa/ rehabilitanta oddziału onkologii dziecięcej.

W tym roku Orkiestra zagra dla onkologii i hematologii dziecięcej. Cel jest niezwykle szlachetny i na pewno otworzy serca i konta u wielu ludzi, firm i organizacji, chociaż klimat dla tej muzyki jest ostatnio niesprzyjający. A ja uważam, że w pewnych sytuacjach należy myśleć nie o różnicach, a tym, co nas łączy. Siedem lat w przestrzeni onkologii dziecięcej sprawia, że zmienia się twoja optyka postrzegania rzeczywistości. Widzisz ludzi tworzących bezpieczne przestrzenie dla dzieci niszczonych przez chorobę, dociera do ciebie, jak bardzo ważnym jest najlepsza diagnostyka, umiejętności i aktualna wiedza o programach klinicznych, trialach, miejscach do konsultacji. Rozumiesz, że czas oczekiwania w poradni jest wydłużony, bo być może w tej chwili na oddziale potrzeba tego jednego lekarza, że jakiś rodzic na pytanie: „Czy wyleczycie?” właśnie usłyszał: „Będziemy robili wszystko, aby dziecku pomóc” i wyje z rozpaczy. Być może gdybyś widział nocą swojego lekarza, który płacze, bo jego pacjent zmarł kilka godzin wcześniej, pomimo wieloletniego albo tylko kilkutygodniowego leczenia, patrzyłbyś inaczej na potrzeby onkologii dziecięcej. Bałbyś się wiosny (nie wiem dlaczego, ale ta pora roku jest ciężkim czasem dla rodzin onkologicznych, zwłaszcza tych z guzami mózgu). Dostrzegałbyś, że wśród znajomych z onkologii rozgrywają się dramaty, trwa walka o czas, jakość ostatnich tygodni bądź miesięcy życia. Przychodzą wznowy i powikłania, które przyniosła choroba albo wygenerowało leczenie. Gdybyś spojrzał z perspektywy rodzica na onkologii dziecięcej, poczułbyś, jak trudno zaakceptować fakt, że dzień wcześniej było zupełnie inaczej, a dziś wszystko obróciło się w proch. Nie znalazłbyś w chorobie nowotworowej i powikłaniach, jakie ze sobą niesie, żadnego sensu.

- Chcę być twoją burzą… - nuci pod nosem Renata zasłuchana w muzykę.

- Ty to jesteś moim tornadem, zamiecią i nawałnicą – odpowiadam, kątem oka obserwując jej reakcję.

- W Prokocimiu bycie burzą zostawiam dla ciebie! – kończy dyskusję melomanka.

W poradni onkologii i hematologii prokocimskiego szpitala siedzą rodzice z dziećmi, tymi kilkumiesięcznymi i z nastoletnimi. Przekrój całego dzieciństwa w przestrzeni kilkudziesięciu merów.

- Idźcie na sok i coś zjedzcie, bo jest opóźnienie – pani z rejestracji przekazuje mi słowa naszej onkolog.

- Na sok i coś dobrego, to zaprowadzę cię tam, gdzie byłyśmy z mamą – odzyskuje wigor Renata, ruszając z buta w stronę windy. Kieruje mną przez labirynty korytarzy, zapamiętaną drogą, którą znam aż za dobrze z czasów, gdy piętro wyżej przebywaliśmy dni, tygodnie i miesiące.

- No chodź. To już niedaleko, prosto, w prawo, potem w lewo, a później już było pod górkę.

„Jak zawsze” - dodaję w myślach. Idziemy. Idziemy. Idziemy. Wydaje mi się, że przejrzałem onkolożkę. Im dalej odejdziemy, tym dłużej będziemy wracali, co przełoży się na krótszy czas oczekiwania i rozładowanie ogólnej atmosfery nienachalnego oczekiwania! Przemyślane to i skuteczne zagranie. Chociaż trzeba przyznać, że sok i małe „co nieco” były pyszne.

Czytam, że ze środków zebranych podczas 33. Finału WOŚP Fundacja planuje zakupić urządzenia: zestawy laparoskopowe, roboty do chirurgii onkologicznej, cystoskopy, aspiratory ultradźwiękowe i mobilne aparaty RTG cyfrowe, egzoskopy neurochirurgiczne, urządzenia do mapowania magnetycznego mózgu, rezonanse magnetyczne MRI, aparaty USG, aparaty do śródoperacyjnej tomografii, procesory tkankowe, skanery do preparatów histopatologicznych… Przez ostatnie siedem lat na oddziałach onkologii, neurochirurgii, ortopedii czy okulistyki najnowsze urządzenia były oznaczone serduszkiem Orkiestry bądź znaczkiem innych stowarzyszeń czy fundacji. O czym to świadczy? Tylko o tym, że onkologia dziecięca i polska służba zdrowia jest studnią bez dna. I o tym, że lepiej darowane/dzierżawione urządzenie posiadać niż go nie mieć. System zero-jedynkowy. Bezdyskusyjne, jeżeli czekasz przez pół dnia na leki cytostatyczne jedynie dlatego że wszystkie pompy są zajęte, a ty już wiesz, że nie wyjdziesz z oddziału przed 21. Albo czekasz w kolejce do rezonansu, który nagle przestał na ciebie czekać i się popsuł. W takich momentach zastanawiam się, czy powikłania Renaty byłyby mniejsze, gdyby kliniki w Polsce dysponowały sprzętem, na który w tym roku zbiera Orkiestra.

- Tata, gramy w wisielca? – rozlega się głos Trutki i przerywa rozmyślania.

Przerabiamy warcaby, wypijam drugą kawę, potem zostaję powieszony, bo nie odgaduję nazwy latającego zwierzątka. (Kto by pomyślał, że renifer lata…). Przed kolejną wizytą na szafocie ratuje mnie głos onkolożki wołającej Renatę do gabinetu. Pomiędzy wymianą uprzejmości i karteczek z laboratorium, konsultacji, wpisywaniem badań do sytemu, rozmową połączoną z wywiadem, telefonami z oddziału, skanowaniem wyników do systemu i wypisywaniem recept, opieki oraz wniosków człowiek zastanawia się, ile tak naprawdę potrzeba czasu na dobry wywiad, rozmowę. Na pewno nie tyle, ile przeznacza na to system. Nie da się tego w pół godziny, godzinę… A na korytarzu zniecierpliwienie i oczekiwanie. W pewnym momencie wizytę przerywa pukanie do drzwi, które otwierają się i pojawia się ręka z wyciągniętą białą kopertą, do której spinaczem przytwierdzony jest opis.

- Pani doktor, pani spojrzy na płytę, tam wszystko świeci. I już wiem, że za godzinę, dwie jakiś rodzic usłyszy najgorsze słowa w życiu: „Wznowa”. Wtedy, jeśli jest protokół leczenia dla wznowy, zaczyna się od nowa. Wracasz na oddział onkologii dziecięcej, wcześniej wyjesz z rozpaczy, myśląc, że kolejny raz już nie dasz rady, że to niesprawiedliwe. Doświadczasz buntu swojego dziecka, które być może dopiero co podniosło się z ruiny psychicznej, społecznej, medycznej. Wyjesz nocami, żeby nie widziało, że jest źle. Ale musisz być silnym i zrobić wszystko, co jest niemożliwe, bo bez tego nigdy byś sobie nie wybaczył. A nierzadko potem zdarza się, że rodzic rozpacza do końca życia, bo stracił kogoś najważniejszego. Onkologia dziecięca.

- Skonsultuję ten rezonans. Może to nie jest wznowa, może to po radio – odpowiada lekarz a ja w tej chwili spoglądam na twarz człowieka, który tyle razy musiał patrzeć w oczy rodzica, przynosząc najgorsze nowiny. Ile trzeba z tej drugiej strony siły i wytrwałości, żeby wytrzymywać taką masę emocji i nerwów?

– Kolejna wizyta za pól roku – nasza onkolog żegna Renatę z uśmiechem i dodaje, że pięknie wygląda.

Na poczekalni jeszcze trójka rodziców. Około roczny maluch pewnie już został wpisany na oddział. Twarze rodziców straszliwie zmęczone. Tak samo musieliśmy wyglądać siedem lat temu.

Pojutrze 33 Finał. Jeżeli uratuje chociaż jedno dziecko, jednego nastolatka, jednej klinice czy oddziałowi podaruje wysokospecjalistyczny, nowoczesny sprzęt, zespołowi medycznemu da szanse uratować, czy poprawić jakość leczenia, pomoże jednemu hospicjum, to warto. Przeczytałem kiedyś słowa napisane przez dziewczynę, walczącą kilkanaście lat z nowotworem: "Dopóki żyję, guz mózgu nie zabije mojego życia" i przez te wszystkie lata budowała swój wszechświat. Skutecznie. Onkologia dziecięca to przestrzeń, w której buduje się upór i tworzy nadzieję, bo nie można odpuszczać życia nawet w konfrontacji z chorobą nowotworową. W przeciwnym razie umiera się, żyjąc.

„Puk, puk” – dźwięk aplikacji. Otwieram skrzynkę na Messengerze i czytam: „Ten cały finał to jedna wielka bzdura i nonsens. Po co to komu?” Panie Andrzeju, ten wpis jest dla Pana, pisany „z drugiej strony lustra”. Polecam również mądrą książkę dla uspokojenia złych emocji. „Oskar i Pani Róża”. Szanuję, mimo wszystko.

Link do eskarbonki Renaty dla WOŚP:

https://eskarbonka.wosp.org.pl/kelohotofu?fbclid=IwY2xjawIB9w9leHRuA2FlbQIxMAABHUvALi3TJJhyN098C2Pq0fDUF9oBz_iT__F6qSKT_-0-djxQvRA8cZOthg_aem_A78NDBD6eVqukpp4SaZ5Fg