Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

Doświadczenie, jakie stało się naszym niechcianym bagażem, może być niewykorzystane albo stać się wskazówką podczas wyboru, który trzeba podjąć po usłyszeniu wstępnej diagnozy „medulloblastoma” czy jakiegokolwiek guza ośrodkowego układu nerwowego.

Każdy etap leczenia guza mózgu (w naszym przypadku zabieg neurochirurgiczny, leczenie onkologiczne, radioterapia oraz rehabilitacja ruchowa, neurologopedyczna i psychologiczna) jest elementem niezwykle istotnym w powodzeniu całego procesu zdrowienia i przywracania dziecka do funkcjonowania poza szpitalem. Każdy z elementów tej układanki musi być wybrany świadomie i z przekonaniem, że zespół, lekarz, terapeuta jest tym właściwym, który ma odpowiednie doświadczenie, metody i narzędzia do wykonania swojej pracy z dzieckiem.

I na każdym z tych etapów rodzic ma prawo do pełnej informacji od każdego ze specjalistów. Lekarz, nieważne czy profesor, docent, stażysta, rehabilitant, fizjoterapeuta może stać się czynnikiem, który naprawi bądź przyniesie szkody w trakcie leczenia. W identyczny sposób zadziała system organizacji opieki medycznej w ośrodku leczącym dziecko: może być świetnie funkcjonującym organizmem albo też nieprzemyślanym sposobem łączenia zespołów terapeutycznych. Zdarza się i tak.

Żeby „ten, kogo kochamy” nie „zniknął”, rodzic musi mieć świadomość, że jest „opiekunem” całego leczenia. Nie zapomnę sytuacji, kiedy po wyborze ośrodka, w którym zostanie ustabilizowany odcinek szyjny Renaty, podczas spotkania z Profesorem, zapytałem: „Dlaczego mam oddać dziecko w twoje ręce? Czy jest na świecie ktoś, kto wykona tę operację lepiej od ciebie?”. To pytanie krążyło później po rzymskiej klinice Gemelli jako anegdotka, jednak istotne jest to, że rodzic do takiego pytania ma prawo, ponieważ to on i jego dziecko będą w przyszłości mierzyć się z konsekwencjami wyboru.

Terapia leczenia guzów OUN zakłada najczęściej resekcję (operację neurochirurgiczą). Radykalność cięcia idzie w parze z rozległością urazu jaki może wystąpić w przestrzeni ruchowej, poznawczej, emocjonalnej – w zależności od operowanego rejonu. Deficyty mogą być również pierwszym symptomem, który wskazuje na wystąpienie guza w obszarze mózgu lub kręgosłupa. Z założenia, żeby uniknąć utrwalenia się deficytów neurologicznych, natychmiast po diagnozie powinien zostać przygotowany plan terapeutyczny, jaki zostanie wdrożony dla jak najlepszego zabezpieczenia przyszłego życia dziecka. Pomimo tego że podczas operacji neurochirurgicznej uniknięcie nowych deficytów może nie być możliwe, to operator nigdy nie powinien tracić z oczu jakości życia pacjenta.

Występują guzy mózgu, w których radykalność cięcia zastępuje terapia onkologiczna czy radioterapia. Kiedy jednak deficyty neurologiczne występują natychmiast, powinna być rozpoczęta terapia usprawniania zaburzonych funkcji.

Rehabilitacja ruchowa jest pierwszym niezbędnym procesem, który musi zostać zainicjowany, żeby umożliwić dziecku powrót do samodzielności – jej efektywność jest ściśle powiązana z czasem, w jakim ją rozpoczęto, i adekwatnymi metodami, które powinny być odpowiednie do aktualnego stanu wiedzy fizjoterapeutycznej. Neuroplastyczność mózgu i jego zdolności do reorganizacji mają olbrzymi potencjał – szybkie wdrożenie metod terapeutycznych daje szansę na normalne życie.

Rozpoczynając leczenie Renaty, zdecydowaliśmy się nie pozostawać biernymi podczas procesu usprawniania ingerując w schemat narzucony przez ośrodek – według mnie wadliwy – nie uwzględniający prawdziwych potrzeb pacjenta, który doświadcza deficytów neurologicznych w trakcie terapii. Dziś jesteśmy przekonani, że nasze działania pozwoliły córce w dużej mierze na przywrócenie uszkodzonych funkcji.

Ciągle jednak powraca pytanie: co by było, gdybyśmy zaczęli reagować szybciej?

Poniżej prezentujemy tekst Magdaleny Kiełt, fizjoterapeuty, która w tamtym okresie leczenia pomogła Renacie w powrocie do samodzielności.

Postępowanie terapeutyczne w usprawnianiu dzieci onkologicznych z uszkodzeniem Ośrodkowego Układu Nerwowego (OUN)

[fizjoterapeuta Magdalena Kiełt, terapeuta NDT Bobath, PNF, N.A.P.

fizjoterapeuta w Stowarzyszeniu Dać Szansę oraz Tup tup - fizjoterapia dzieci Magdalena Kiełt

W większości przypadków pierwszym etapem leczenia dziecka z guzem mózgu jest zabieg neurochirurgiczny, polegający na wycięciu części, bądź jeśli to możliwe całości zmiany nowotworowej. Następnie, w zależności od rodzaju nowotworu i protokołu postępowania, włączane są chemioterapia lub radioterapia. Zaburzenia neurologiczne, jako skutki uboczne leczenia, powinny być objęte nadzorem przez fizjoterapeutę specjalizującego się w terapii neurologicznej.

Kiedy rozpocząć?

Choć do tej pory w Polsce mało mówi się o znaczeniu rehabilitacji podczas leczenia dzieci z guzami mózgu, to posiłkując się zagranicznymi publikacjami z zakresu neurorehabilitacji czy rehabilitacji dzieci po uszkodzeniach OUN możemy stwierdzić, że im wcześniej wprowadzona, indywidualnie dobrana terapia, tym większe szanse na przywrócenie funkcji utraconych czy to w wyniku przebiegu choroby czy zastosowanego leczenia.

Badania przeprowadzone na dzieciach z guzami mózgu potwierdzają korzystny wpływ kompleksowej rehabilitacji na ich wyniki funkcjonalne po leczeniu pierwotnego guza mózgu [1].

Z kolei badania przeprowadzone w USA na 3815 dzieciach z uszkodzeniem OUN jednoznacznie wskazują korelację między funkcjonalnością dziecka po urazie OUN a czasem rozpoczęcia rehabilitacji.

W badaniach wykorzystywano skalę WeeFIM, która wiąże się z określeniem poziomu funkcjonowania dziecka w trzech aspektach: samoobsługa, poruszanie się i komunikowanie się. Wyższe wyniki w skali WeeFIM uzyskiwały dzieci, które rozpoczęły rehabilitację w krótkim czasie od incydentu oraz te, które miały stosunkowo krótki czas pobytu w szpitalu [2]. Istota prowadzenia wczesnej rehabilitacji dzieci z guzami mózgu w trakcie leczenia jest oczywista.

Jeśli tylko stan dziecka pozwala i jest zgoda lekarza prowadzącego, to rozpoczęcie terapii funkcjonalnej już na oddziale szpitalnym powinno odbyć się jak najwcześniej [2]. Terapia oddechowa, instruktaż rodzica, edukacja transferów, pozycjonowania dziecka czy pionizacja, mogą odbywać się również w warunkach przyłóżkowych bez użycia specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego.

Jaką metodę terapii wybrać?

Złożoność problemu, indywidualność każdego dziecka nie pozwala fizjoterapeucie znaleźć jednego schematu postępowania, zestawu ćwiczeń czy doboru jednej z metod rehabilitacji.

Postępowanie powinno odbywać się zgodnie z wytycznymi ICF, to znaczy praca na poziomie struktury, aktywności i partycypacji. To podstawa prowadzenia terapii z dziećmi onkologicznymi z zaburzeniami neurologicznymi.

Łączenie technik i wspomagań kilku metod rehabilitacyjnych może być pomocne. Badania przeprowadzone przez Müller i innych potwierdzają korzystny wpływ łączenia programu rehabilitacji stacjonarnej obejmującej standardową fizjoterapię, a także terapię wodną i hipoterapię na kontrolę postawy i chodu po leczeniu pacjentów pediatrycznych z chorobą nowotworową [3].

Wspólnie obrane bliższy i dalszy cele terapeutyczne powodują, że powodzenie terapii jest możliwe. Istotnym elementem jest również dobór sprzętu ortopedycznego, którego zastosowania często wymagają pacjenci neurologiczni, zwłaszcza w początkowej fazie leczenia.

Prowadząc dziecko onkologiczne z zaburzeniami neurologicznymi, w swojej praktyce fizjoterapeutycznej korzystam przede wszystkim z metody NDT – Bobath, która - dedykowana początkowo dzieciom z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym - jest koncepcją otwartą, wciąż rozwijającą się i może być modyfikowana pod kątem konkretnego pacjenta. Elementy pracy na powięzi, techniki NDT – Bobath dla osób po uszkodzeniach OUN, elementy pracy z zakresu Integracji Sensomotorycznej pozwalają nam sukcesywnie osiągać postawione cele terapeutyczne.

Terapia funkcjonalna to między innymi praca nad czynnościami dnia codziennego takimi jak: mycie, ubieranie, przemieszczanie się. Samodzielność dziecka jest często naszym głównym celem terapeutycznym. W zależności od jego wieku jest to trening poprzez zabawę lub jego/jej pasje czy zainteresowania. To one pozwalają nam znaleźć chęci do wspólnego działania tak, by w momentach pogorszenia lub braku oczekiwanych efektów utrzymać poziom motywacji dziecka do dalszej terapii.

Zasadniczym aspektem usprawniania dzieci onkologicznych z deficytami neurologicznymi jest jednak współdziałanie. Indywidualnie dobrany program terapeutyczny zrzeszający zarówno fizjoterapeutę, neuropsychologa, neurologopedę, terapeutę widzenia czy terapeutę ręki może przyspieszyć powrót dziecka do sprawności [1].

Jak często?

Intensywność terapii uwarunkowana jest przede wszystkim stanem konkretnego dziecka i jego potrzebami. Zacząć jednak trzeba krok po kroku, dopasowując się do momentów pogorszenia stanu dziecka, które często towarzyszą leczeniu. Kontrolne wizyty szpitalne, pobyty związane z przyjęciem radioterapii czy chemioterapii wiążą się również z odstąpieniem od regularnej pracy w gabinecie fizjoterapeutycznym czy pobycie na turnusie rehabilitacyjnym. Dlatego ważna jest edukacja rodzica, który w tych trudniejszych momentach może odpowiednio wspomagać swoje dziecko.

My, fizjoterapeuci pracujący z dziećmi z guzami mózgu, cierpliwie czekamy na swoją kolej, na silniejszy dzień, na okres remisji. To wtedy możemy wprowadzać nasze plany terapeutyczne w czyn. Jesteśmy do dyspozycji podczas trwania całego leczenia onkologicznego.

Bibliografia:

1.PuliyodilA. Philip, Rita Ayyangar, Julie Vanderbilt, Deborah J. Gaebler-Spira.: Rehabilitation Outcome in Children After Treatment of Primary Brain Tumor. Arch Phys Med. Rehabil Vol 75, January 1994.

2.Sydney A. RIce, James A. Blackman, Susan Braun, Richard T.Linn, Carl V.Granger, Douglas P. Wagner.: Rehabilitation of Children With Traumatin Brain Injury: Descriptive Analysis of Nationwide Sample Using the WeeFIM. Arch Phys Med. Rehabil Vol86, April 2005.

3. Carsten Müller, Dieter Rosenbaum, Konstantin A Krauth.: Prospective Evaluation of Postural Control and Gait in Pediatric Patients with Cancer After a 4-Week Inpatient Rehabilitation Program. Am J Phys Med Rehabil, 2017 Sep; 96(9):646-653.

4. M E Msall , K DiGaudio, B T Rogers, S LaForest, N L Catanzaro, J Campbell, F Wilczenski, L C Duffy.: The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM). Conceptual basis and pilot use in children with developmental disabilities. Clin Pediatr (Phila). 1994 Jul;33(7):421-30.

5.Vargo Mary.: Brain Tumor Rehabilitation. Am J Phys Med Rehabil. 2011 May; 90 (5Suppl 1): S50-62.

6. Krasovsky, Tal; Barak, Sharon; Silberg, Tamar; Yissar, Tamar MSc; Brezner, Amichai MD; Landa, Jana MD.: Factors Associated With Gains in Performance During Rehabilitation After Pediatr ic Brain Injury Growth Curve Analysis. Am J Phys Med Rehabil. 2020 Apr;99(4):310-317.

7. Alyssa M.Day, Beth S.Slomineab, ChristinaSalama, Thea L.Quinton, Stacy J.Suskauer, Cynthia F.Salorio.: Functional Gains in Children Receiving Inpatient Rehabilitation After Brain Tumor Resection.

8. Szołkiewicz A., Adamkieiwcz-Drożyńska E., Balcerska A.: Guzy ośrodkowego układu nerwowego u dzieci – analiza objawów i propozycje diagnostyczne. Forum Medycyny Rodzinnej 2009, tom 3, nr 3, 181–185.

9.Kushner David S., Amidei Christina.: Rehabilitation of motor dysfunction in primary brain tumor patients. Neuro-Oncology Practice 2(4), 185–191, 2015.