Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

Uzgadniamy termin kolejnego rezonansu i kątem oka widzę, że Renata zaczyna łzawić.

- Trutka, ale przecież to normalna, standardowa kontrola, jak zawsze – przekonuję.

- Ale to nie o to chodzi – buczy pod nosem Renta i ukradkiem pokazuje swoją dłoń. – Patrz, co się stało! Pani doktor poczęstowała mnie czekoladką, chciałam zostawić na później…, i włożyłam ją do kieszeni w bluzie…, i …

„I stało się kakałko” – chciałem zacytować Małe Licho z Lichotki,  ale tego nie zrobiłem.

Upchawszy w kieszeni bluzy kilka chusteczek, żeby czekolada nie wypłynęła na świat, wyszliśmy z prokocimskich murów. Po drodze usłyszeliśmy głos (gdyż czasem w Prokocimiu da się słyszeć głosy):

- Jest dobrze?! Miło was zobaczyć! O rety! To Wy? (A jak nie my, to kto?)

Dziwne uczucie, kiedy w miejscu, do którego nie pałasz spontaniczną miłością, spotykasz ludzi, którzy z oddaniem i pasją walczą o małego pacjenta. Ambiwalentne wręcz! Co nie znaczy, że człowiek przestaje pamiętać. Pasjami uwielbiam wręcz przypominać słuchaczom niezwykłą wręcz frazę z przykrótkiego opisu operacji neurochirurgicznej, w którym Wielki Literat przyrównał oponę twardą do wysuwających się pośladków, jakby strony ciała pomylił lub neurochirurgię z chirurgią plastyczną. A może myślami był w innym miejscu… Eh, życie!

Tak, ambiwalentne mamy uczucia, bywając w tym miejscu, czego nie omieszkałem powiedzieć Panu Pracownikowi, który zaryzykował próbę obsztorcowania mnie za parkowanie w strefie przeznaczonej dla pracowników. Uważam, że po tym, co system zafundował Renacie, mam prawo zaparkować nawet w miejscu postoju Wielkiego Literata. Czemu o tym? Bo ktoś napisał, że ma „wrażenie, że czasem – rodzica - traktuje się jak zło konieczne”.

Potrafimy być źli i złość tę wyraźnie artykułować. I naprawdę czasami jest ona konieczna.

Do dziś trzymam w pamięci słowa dobrego lekarza, który w odpowiedzi na moje wątpliwości odnośnie sposobu postepowania uciął krótko: „Pan to powinien być wdzięczny, że przeżyła”. Jakby ktoś dał mi w twarz. Ale te słowa żyją we mnie, wywołując bunt wobec takiego postawienia sprawy. Tak, odczuwam wdzięczność wobec tych lekarzy, którzy prowadzili leczenie córki, angażując wszystko, co mieli dostępnego wokół siebie. W swojej dyscyplinie okazali się zręczni, działając w warunkach, które po czasie uważam za niesprzyjające. Jednak nie zdejmuje to odpowiedzialności z działań podmiotu leczniczego, który powinien w myśl nadrzędnego interesu dziecka umożliwiać holistyczne leczenie. I to wcale nie jest dążenie do ideału. Krytyka nie świadczy o małostkowości – informuje o przestrzeniach, w jakich powinny nastąpić zmiany.

Patrzę jak zmieniły się standardy leczenia dzieci w zakresie chorób krwi, neuroblastomy. Procedury i jakość leczenia są na poziomie światowym. Deficyty, jakie generuje leczenie guzów mózgu, rzutują na całe życie małych a potem dorosłych pacjentów. Na usta ciśnie się: nie sztuką jest pozwolić przeżyć – sztuką jest dać dobre życie.

Czy jesteśmy w stanie zmienić wadliwy system, wywołać dyskusję, wzburzenie społeczne? Zburzyć to, co jest fatalnie skonstruowane? Nie wiem. Ale każdy kolejny głos, każda pozostawiona informacja pozwoli lepiej wybrać. Oczywiście możemy milczeć i udawać, że górne części ciała mogą mieć nazwy dolnych – ale wtedy przyzwolimy na złe zachowania. Cytując pewną filmową piratkę, której udało się poderwać załogę Czarnej Perły przeciwko całej flocie przeciwnika: „Póki jest cień nadziei, póty trwa walka”.