Wyobraź sobie...

Wyobraź sobie, że niespodziewanie przez rok lub dwa tkwisz zamknięty w jednej przestrzeni i tylko czasem masz możliwość powrotu do domu. Wyobraź sobie, że tracisz siły, chudniesz, zwracasz to, co zjesz lub wprost przeciwnie: tyjesz do niebotycznych rozmiarów, czujesz ciągły głód. Wyobraź sobie, że twój wygląd codziennie się zmienia i przestajesz przypominać siebie. Tracisz włosy, szwankuje ci wzrok, gorzej słyszysz, masz problem z poruszaniem się. Wyobraź sobie, że twoje ciało jest elementem składowym pajęczyny kabli i rurek, że jesz przez nos, usta bolą od ran i aft. Wyobraź sobie, że ręce i nogi przestają wykonywać twoje polecenia, najprostsze czynności są utrudnione, nie możesz samodzielnie przejść kilku kroków, tracisz równowagę, ruchy rąk stają się chaotyczne i nieprecyzyjne. Wyobraź sobie, że twój rytm dobowy wyznaczają leki, zabiegi, dźwięki pompy, pulsoksymetru, alarmu respiratora. Wyobraź sobie, że się niebotycznie nudzisz, nie możesz realizować swoich pasji, spotkać się z przyjaciółmi, iść na spacer z psem, jesteś z dala od rodziny. Wyobraź sobie, że żebrzesz o każdą wspólną chwilę, zabawę, grę, o kino i teatr, wspólne spacery lasem, brzegiem rzeki czy parkiem).

A teraz wyobraź sobie, że ten obraz nie dotyczy ciebie. To twoje dziecko. Wczoraj biegało, było zdrowe, poznawało świat. Wyobraź sobie, że masz świadomość, iż musicie być w tym miejscu, żeby dać sobie szansę na życie. Wyobraź sobie, że masz świadomość, że może się nie udać, że dziś, jutro, za rok może się okazać, że to wasze ostatnie chwile, ale jeśli zrezygnujesz z terapii, szanse na życie twojego dziecka spadną do zera. Wyobraź sobie, że musisz mu jakoś to wszystko wytłumaczyć, uśmiechać się, gdy chcesz płakać, zastąpić mu cały świat zostawiony za drzwiami, który nagle okazuje się jeszcze bardziej ciekawy, do którego się tęskni; że musisz zbudować tu i teraz "kulawy dom" ograniczony do łóżka we współdzielonej sali i korytarza. Wyobraź sobie, że twoje każde kichnięcie przeraża cię lekiem, że zabijesz własne dziecko. I że czasem trzeba jakoś wyjaśnić, dlaczego chłopczyk lub dziewczynka, która niedawno leżała obok, już nigdy nie wróci.

Gdy już sobie wyobrazisz dziecięcy oddział onkologiczny, pomyśl, że w twojej wizji wiele jeszcze brakuje. Są elementy zarówno straszniejsze, jak i te, które oswajają szpitalną rzeczywistość i pomagają ją lepiej trawić.

Renata siedem lat temu, w styczniu, dowiedziała się, że ma raka. A potem poznaliśmy szpitalny świat. Kiedy oswajaliśmy tę nową dla nas rzeczywistość, zaczęliśmy bardziej zauważać fundacyjne nalepki na pompach, fotelach do spania, łóżkach, szafkach, respiratorach, rezonansach, aparatach rtg i tk. Znaczna część z nich to serduszka WOŚP.

Wyobraź sobie, że tego sprzętu nie ma; że na rezonans czekasz dłużej, może czasem za długo, że śpisz miesiącami na krześle a nie na fotelu, że...

Oddziały onkologii i hematologii dziecięcej to miejsca wyjątkowe, dają szansę na życie. Nie wolno ich demonizować - to nowotwory są złe. Gdyby onkologii dziecięcej nie było, śmiertelność wśród dzieci i nastolatków znacznie by wzrosła. Świadomość choroby nowotworowej i tego, jak nagle zmienia się nasz świat jest straszna, dlatego i miejsce wydaje się straszne, nie z naszej bajki. Możemy jednak mieć udział we współtworzeniu onkologii dziecięcej jako lepszej, dającej nadzieję na przyszłe życie w o wiele wyższej jakości. Onkologia dziecięca nie jest "upiorem" na wykazie szpitalnych klinik. Powinna być traktowana na równi z kardiologią czy neonatologią. Nie mogę zrozumieć, dlaczego system tak bardzo po macoszemu traktuje dzieci i nastolatków w terapiach przeciwnowotworowych, lekarzy i pielęgniarki, którzy pracują na tych oddziałach, i rodziców będących w kryzysie, a jednocześnie pełniących nieustanną opiekę nad dziećmi. Dlaczego ten system nie potrafi zaoferować im odpowiedniego wsparcia w życiu zawodowym i przestrzeni psychoemocjonalnej.

W tym roku WOŚP wspiera onkologię dziecięcą. My też. Żeby szanse na zdrowienie były jeszcze większe. Żeby świat oddziału był bardziej serdeczny. Link do eskarbonki Renaty dla WOŚP:

https://eskarbonka.wosp.org.pl/kelohotofu?fbclid=IwY2xjawIB9w9leHRuA2FlbQIxMAABHUvALi3TJJhyN098C2Pq0fDUF9oBz_iT__F6qSKT_-0-djxQvRA8cZOthg_aem_A78NDBD6eVqukpp4SaZ5Fg