Renia walczy z rakiem

rysowała

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 

KRS OOOOO37904, 

cel szczegółowy: 33202 Zając Renata

Sprawdź nas:

Poniedziałkowy chaos przed rozpoczęciem turnusu rehabilitacyjnego zaczęli porządkować terapeuci sprawnie wyławiając „swoje dzieci”. Po pierwszym spotkaniu nastąpił zgrzyt. Renata powiedziała całą sobą: „Nie!”. Zdarza się, pomimo najszczerszych chęci, że pomiędzy pacjentem a terapeutą nie zaiskrzy. Sprzeciw tak naprawdę był już wyrażany od czasu otrzymania rozpiski, ale gdzieś tam tliły się resztki złudzeń, że może jednak …

- Renata może spróbujemy negocjować? Może się jakoś przekonasz?

- Uczę się, włóczę się po świecie, kontrolując swoje zdrowie, nie chciałam wyjeżdżać na rehabilitację, ale dałam się przekonać, nie mam najmniejszej ochoty na to, żeby mnie oceniano, diagnozowano i mówiono o mnie beze mnie! Tym razem macie się dostosować do mnie a nie ja do was! – powiedziała prawie jednym tchem i z jedną łżą w oku.

- To może zaproponuję coś w zamian?

- Tak według ciebie wyglądają negocjacje? To raczej przekupstwo… Nie zgadzam się. Nie będę współpracować – negocjacje zakończone. Wymieńcie rehabilitanta na rehabilitantkę!

Nauczyłem się dwóch rzeczy:

Renata już nie jest dzieckiem – to mała kobietka – wprowadza dyktaturę bez kompromisów i osiąga swoje cele. Wie, czym są negocjacje. Pokazała konflikt, wskazała sposób na rozwiązanie i warunki, na jakich to nastąpi. Nie wiem, czy chcę z nią negocjować…

Wypracowanie satysfakcjonujących rozwiązań, szanujących komfort dziecka (małego człowieka) jest możliwe. Wymaga określenia problemu, przedyskutowania go i naprawienia sytuacji a potem dostosowania metod. W ten sposób można uniknąć błędnego schematu, który - powielany bez zastanowienia - krzywdzi dziecko. Czasem wystarczy porozmawiać, czasem pogłówkować, czasem mocno ustąpić. Dorośli żądają tego samego. Dlaczego pomijać w takim działaniu dzieci…

Przez ostatnie lata bujamy się, próbując opanować deficyty, które powstały w okresie pooperacyjnym i w pierwszych miesiącach leczenia. "Przestrzenie", o które walczymy, dotyczą sfery ruchowej, oddechowej, neurologopedycznej i widzenia. O ile w dwa miesiące po operacji dopięliśmy prywatną fizjoterapię i neurologopedię, to rehabilitacja wzroku była "ziemią niczyją".

Czytając publikacje medyczne i rozmawiając ze specjalistami, dostrzec można bardzo ważną zależność: im szybciej zostanie wdrożona pełna i kompetentna rehabilitacja, tym mniej deficytów pozostanie w życiu. Oczywiście błędnie sądzi ten, i ja w tym błędzie przez chwilę pozostawałem, że ośrodek referencyjny [czytaj: specjalistyczny] posiada specjalistów, którzy są w stanie ruszyć z odsieczą w przypadku zaistnienia uszczerbku mającego podłoże neurologiczne.

Ratownictwo używa frazy "złota godzina", określając w ten sposób czas, w jakim osoba w stanie zagrożenia życia powinna znaleźć się w szpitalu lub w innej placówce, w której możliwe jest udzielenie jej fachowej pomocy. Czas ten liczy się od momentu wystąpienia zdarzenia. Neurologopedzi, terapeuci wzroku, fizjoterapeuci i psychoonkolodzy również potrafią określić czas, jaki jest niezbędny do rozpoczęcia terapii, aby była jak najbardziej skuteczną i pozwalała zminimalizować deficyty zdrowotne oraz pozwoliła wrócić do sprawności.

Czy można dopuścić do sytuacji, że podmiot leczniczy nie ma zakontraktowanych odpowiednich terapii umożliwiających zminimalizowanie strat w jakości życia?

Czy w dobie nowoczesnej medycyny i dostępu do informacji można zignorować w procesie leczenia wartość rehabilitacji która pomaga w odzyskaniu oddechu fizjologicznego, rehabilitacji przywracającej sprawność po porażeniu nerwu twarzowego, terapii logopedycznej, wzroku i psychoonkolgicznej?

Czy podmiot realizujący leczenie guzów ośrodkowego układu nerwowego, zdając sobie sprawę z możliwości wystąpienia szkody neurologicznych w organizmie małego pacjenta, może przejść obojętnie nad skutkami i zostawić tę sferę samą sobie?

Kartka z ćwiczeniami, jakie należy wykonać odbita ze specjalistycznego podręcznika jako substytut terapii logopedycznej… Logopeda, psychoonkolog pracujący w poradni, którzy nie pojawiają się na oddziale, ponieważ nie mają tego w kontrakcie... Okulista, który bada wzrok przy pomocy tablicy wiszącej na słupie pomiędzy niezasłoniętymi oknami, i nie ma pojęcia jak mobilizować i wspomagać porażone oko… Banalny problem z nagraniem pracującej nagłośni dla wglądu terapeuty... Przykłady można mnożyć.

Jednak rzecz jest w czym innym.

SZPITAL POWINIEN POINFORMOWAĆ rodzica o tym, że w przypadku wystąpienia ciężkich powikłań i konieczności pozostania przez dłuższy czas na oddziale te terapie są niedostępne. Że we własnym zakresie należy poszukać terapeutów i bez konfabulacji wprowadzić ich na oddział. Co więcej, rodzic, który wyraża zgodę na operację neurochirurgiczną powinien mieć świadomość dysfunkcjonalności szpitalnego systemu. Kiedy jego dziecko przeżyje podstawowe leczenie, braki w leczeniu spowodują dodatkowe trwałe deficyty, jakie latami będzie próbował minimalizować.

Wydarzenia ostatnich lat nauczyły mnie tego, że decydując się na dyskusję w przestrzeni publicznej, rodzic nie może poddawać się presji otoczenia, które zechce powiedzieć: "Jesteś niewdzięczny" za uratowanie życia dziecka. Mam w pamięci słowa lekarza, który w odpowiedzi na moje wątpliwości odnośnie sposobu działania uciął krótko: „Pan to powinien być wdzięczny, że Renata przeżyła”. Wrażenie jakby ktoś dał mi w twarz. Ale te słowa żyły we mnie, wywołując bunt wobec takiego przedstawienia sprawy. Tak, odczuwam wdzięczność wobec tych lekarzy, którzy prowadzili leczenie córki, angażując wszystko, co mieli dostępnego wokół siebie. W swojej dyscyplinie okazali się zręczni, działając w warunkach, które po czasie uważam za niesprzyjające. Jednak nie zdejmuje to odpowiedzialności z działań podmiotu leczniczego, który powinien w myśl nadrzędnego interesu dziecka umożliwiać holistyczne leczenie. I to wcale nie jest dążenie do ideału.

Przyglądam się z ciekawością rodzicom leczącym swoje dzieci w zakresie chorób krwi. Procedury i jakość leczenia są na poziomie standardów światowych. Deficyty, jakie generuje leczenie guzów mózgu i kręgosłupa, rzutują na całe życie małych a potem dorosłych pacjentów. Na usta ciśnie się: nie sztuką jest pozwolić przeżyć – sztuką jest dać dobre życie. Takie trudne refleksje przychodzą mi się do głowy, kiedy patrzę na dzieciaki przyjeżdżające na turnus rehabilitacyjny. Na migrację rodziców w poszukiwaniu miejsca, które umożliwi zrobienie kolejnego kroku ku samodzielności ich dzieci.

Czy my, rodzice, po leczeniu dzieci z chorobami ośrodkowego układu nerwowego jesteśmy w stanie zmienić wadliwy system? Jesteśmy w stanie wywołać dyskusję, wzburzenie społeczne? Zburzyć to, co jest fatalnie skonstruowane? Nie wiem. Ale każdy kolejny głos, każda pozostawiona informacja pozwoli lepiej wybrać. Nasze dzieci to nie jest błąd statystyczny.

Oczywiście możemy milczeć i udawać, że nic się nie dziej, przyzwalając na zachowanie status quo...